Een auto-ongeluk vernietigde de dunne darm van Katherine Screws, waardoor ze niet meer kon eten, afhankelijk was van IV-voeding en vaak te ziek was om uit bed te komen. Maar de vrouw uit Phoenix hield vast aan de voorspelling van haar ziekenhuis dat ze binnen ongeveer zes maanden een darmtransplantatie zou kunnen krijgen.
Dat was ver weg. Ze zou er pas drie jaar na de crash een krijgen.
Aanbevolen video’s
Het had langer kunnen duren, ware het niet dat er een ongebruikelijke ontmoeting was geweest met een orgaanverkrijgingsorganisatie, oftewel OPO, die de gefrustreerde Screws leerde hoe ziekenhuizen variëren in welke organen ze accepteren of weigeren – en ze vloog door het land voor een betere kans.
“Ik zou willen dat er meer duidelijkheid was bij patiënten over wanneer er een orgaan op komst is dat een match voor u zou kunnen zijn en waarom het geen match is”, zei Screws, die binnen enkele weken een transplantatie kreeg in haar nieuwe ziekenhuis. Ze zou willen dat ze eerder had gevraagd: ‘Wat is het ding dat dit tegenhoudt?’
De reis van Screws laat zien hoe het transplantatiesysteem er vaak moeite mee heeft om patiënten te informeren over opties die op zichzelf ongelooflijk moeilijk te navigeren zijn. Daaronder vallen waar u zorg kunt zoeken, of u op de transplantatielijsten van meerdere ziekenhuizen moet komen en hoe u kunt bespreken of u een minder dan perfect orgaan zou accepteren in plaats van te blijven wachten. En op de achtergrond kunnen levensvatbare organen worden verspild. Ongeveer 1 op de 5 gedoneerde organen blijft ongebruikt, meestal omdat er niet op tijd een ontvanger werd gevonden.
Voor niertransplantaties, het meest voorkomende type, bleek uit een groot onderzoek dat er “ongeveer een zestienvoudige variatie is in hoe snel een patiënt in het ene centrum wordt getransplanteerd ten opzichte van het andere”, zegt Dr. Syed Ali Husain van NYU Langone Health, die dergelijke verschillen onderzoekt.
Eén reden is dat sommige chirurgen meer ervaring hebben dan anderen met het gebruik van nieren met een complexe anatomie zoals extra slagaders, of die van oudere, ziekere donoren die voor de juiste patiënt nog steeds beter kunnen zijn dan dialyse, zei hij.
Er is veel minder informatie over zeldzame soorten transplantaties zoals de darm, die biologisch moeilijker te hanteren is dan sommige andere organen.
“We bieden ze aan, maar ze worden zo vaak afgewezen dat het demoraliserend is”, zegt Lisa Stocks van OneLegacy uit Californië, een van de grootste OPO’s van het land, die de gegevens aan Screws liet zien.
Screws was een van de slechts 88 mensen in de VS die vorig jaar een nieuwe darm kregen, vergeleken met meer dan 27.000 niertransplantaties.
Wat het orgaan ook is, de meeste patiënten weten niet wat ze moeten vragen, zei dr. Allyson Hart van het Hennepin Healthcare Research Institute in Minnesota. Ze hielp bij het ontwerpen van tools voor een nieuwe patiëntvriendelijke online database waarmee mensen wachttijden en andere kenmerken van verschillende transplantatieziekenhuizen kunnen vergelijken.
Te veel patiënten denken dat ze ‘slechts vijf jaar moesten wachten voordat ze getransplanteerd zouden worden’, zei Hart, terwijl ‘dat vaak niet is wat er gebeurt.’
Transplantaties zijn in opkomst
Met iets meer dan 49.000 transplantaties die vorig jaar in de VS zijn uitgevoerd, krijgen meer mensen dan ooit nieuwe organen. Dat is vooral te danken aan meer dan een decennium aan stijgingen in donaties van overledenen, teruggevonden door OPO’s die fungeren als brug naar transplantatieziekenhuizen.
Maar ongeveer 100.000 mensen wachten op een transplantatie, van wie de overgrote meerderheid een nier nodig heeft. Er is een groeiende druk om meer gedoneerde organen terug te halen en te gebruiken, zelfs nu het aantal donorregistraties onlangs is gedaald en de vergrijzing van de bevolking betekent dat organen steeds vaker afkomstig zijn van oudere, ziekere donoren. En de regering zit midden in een jarenlange herziening van het transplantatiesysteem.
Eén op handen zijnde maatregel dreigt een aantal van de 55 OPO’s in het land te sluiten op basis van een controversieel classificatiesysteem dat hen verantwoordelijk houdt voor het aantal organen dat zij aanschaffen en hoeveel er worden getransplanteerd. Dit laatste, zo stellen zij, valt buiten hun controle omdat chirurgen beslissen wanneer een orgaan geschikt is voor hun patiënt. Sommige, waaronder OneLegacy, maken deel uit van rechtszaken die dergelijke sluitingen willen blokkeren.
Toezichthouders beoordelen ook ziekenhuizen, en Husain zei dat een deel van de onwil om minder dan perfecte organen te gebruiken lange tijd voortkwam uit de bezorgdheid over het krijgen van een lagere score als er zelfs maar een paar zouden falen.
Medicare voert een proefproject uit om te zien of financiële prikkels of boetes ziekenhuizen ertoe zullen aanzetten meer niertransplantaties uit te voeren, zodat minder van die gedoneerde organen verloren gaan.
Een foodie die niet meer kon eten
Eind 2024 begonnen OPO’s in het hele land emotionele brieven te ontvangen van Screws en enkele van haar familieleden. Ze legden uit hoe een auto-ongeluk in mei 2022, een maand na haar huwelijk, de verwijdering van de dunne darm van Screws vereiste, het orgaan dat voedsel afbreekt en voedingsstoffen absorbeert. De zelfbenoemde ‘gepassioneerde foodie’ die graag kookt, kreeg nu al haar voeding van een infuus dat ze de hele nacht door kreeg, waardoor ze ernstig misselijk werd en niet meer in staat was terug te keren naar haar baan als ingenieur of samen met haar man plannen te maken om een gezin te stichten.
“Dit ongeluk heeft mijn leven volledig ontspoord en het wachten op een nieuw orgaan is ondraaglijk geweest”, schreef Screws, eraan toevoegend dat haar oorspronkelijke transplantatieartsen “van mening zijn dat het mogelijk is dat er bij orgaanverkopende organisaties een gebrek aan bewustzijn is over dunnedarmtransplantatie.” Ze vroeg de OPO’s “te bevestigen dat de matchingprogramma’s van uw organisatie op de juiste manier zoeken naar en prioriteren van dunnedarmdonaties.”
Voor OPO’s die zoveel mogelijk organen moesten terughalen, was het een schokkende vraag. Ze werken nauw samen met rouwende familieleden van overleden donoren, maar krijgen zelden vragen van potentiële ontvangers. Stocks, de verpleegster van OneLegacy, realiseerde zich dat OPO’s over gegevens beschikken waarmee patiënten voor zichzelf kunnen opkomen, en begon gegevens te verzamelen.
Hoe worden gedoneerde organen opgehaald en gedistribueerd?
Ieder transplantatiecentrum heeft een eigen orgaanspecifieke wachtlijst, gekoppeld aan een landelijk geautomatiseerd matchingsysteem. Het OPO dat verantwoordelijk is voor elke overleden donor voert informatie in over organen die geschikt worden geacht voor gebruik, wat lijsten genereert met mogelijke matches bij meerdere ziekenhuizen, in volgorde van prioriteit. Een patiënt die aan de biologische kenmerken voldoet, komt mogelijk nog steeds niet als kandidaat opdagen als de chirurg enkele aanvullende vereisten heeft toegevoegd, zoals de wens dat een donor jonger is dan 40 jaar.
Transplantatieteams moeten snel beslissen over een aanbod, op basis van laboratoriumtests, scans en andere medische dossiers. Als ze weigeren, wordt het orgel aangeboden aan het ziekenhuis met de volgende mogelijke match.
“Het is de juiste donor op het juiste moment. Je kunt deze dingen nooit voorspellen”, zegt dr. Cal Matsumoto van het MedStar Georgetown University Hospital in Washington, het tweede transplantatiecentrum waar Screws zich registreerde en waar ze uiteindelijk een nieuwe darm kreeg.
Het matchen begint vóór de operatie om de organen te herstellen, en afstand speelt ook een rol, omdat sommige organen langer meegaan dan andere buiten het lichaam. Vaak reizen chirurgen om persoonlijk bepaalde lastig te hanteren organen te verwijderen in plaats van te vertrouwen op een plaatselijke chirurg om ze op te halen en te verzenden.
“Als het om zo te zeggen een hele goede donor is, zal er over het algemeen een hartteam, een longteam, een pancreasteam en een leverteam zijn, dus er is veel coördinatie”, zelfs om het herstel te plannen, zei Matsumoto. Voor darmen, zei hij, betekent dit ook dat chirurgen moeten onderhandelen over de manier waarop ze cruciale bloedvaten zullen verdelen die worden gedeeld door nabijgelegen buikorganen.
Maar het proces is verre van perfect: in een vorig jaar gepubliceerd onderzoek had een groep nierpatiënten die op de wachtlijst stierven gemiddeld 25 orgaanaanbiedingen die hun transplantatieteam had afgewezen – organen die uiteindelijk in iemand anders werden gebruikt.
Een darm met een eigenaardigheid die goed werkt
Het bleek dat de lokale OPO van Screws, OneLegacy, in 2024 negen aanbiedingen voor haar had gedaan, die allemaal werden afgewezen. Stocks zei dat ze ‘openhartige gesprekken’ had gevoerd met het transplantatieteam over de reden waarom ze werden afgewezen, zoals technische voorkeuren over het terughalen, zodat ze beter zou weten hoe ze potentiële nieuwe donoren moest beoordelen.
Ondertussen liet Stocks Screws ook zien hoe hij een database van de Scientific Registry of Transplant Recipients kon gebruiken om te beslissen of hij ook zorg zou zoeken in een ziekenhuis dat meer darmtransplantaties uitvoert.
In juni 2025, slechts een paar weken na de “dubbele notering”, ontving Screws een nieuwe darm in Georgetown. Het kwam, zo hoorde ze, van een donor in Chicago. Het duurde langer dan gewoonlijk wordt getransplanteerd, maar Matsumoto zei dat het prima paste.
Het oorspronkelijke ziekenhuis van Screws, UCLA Health, haalde de privacyregels van patiënten aan en weigerde commentaar te geven, behalve door te zeggen dat het de federale transplantatierichtlijnen volgt en dat zijn transplantatieteams “er voortdurend naar streven om processen ten dienste van onze patiënten te verbeteren.” Hoewel het darmprogramma klein is, is UCLA een belangrijke leverancier van nier- en andere transplantaties.
Screws zegt voorzichtig dat haar frustratie niet bij haar artsen lag, maar bij het gebrek aan gecentraliseerde, gemakkelijk te begrijpen informatie over wat ze kon verwachten. Ze had nog nooit van OPO’s gehoord totdat haar transplantatiecoördinator ze noemde of besefte dat er een brug moest zijn tussen donoren en transplantatiechirurgen.
“Mijn belangrijkste conclusie was dat er meer subjectiviteit zit bij het selecteren van een orgel dan ik eerder had gedacht,” zei Screws. Die van haar was “groter dan gemiddeld en misschien zou een andere chirurg dat niet hebben geaccepteerd.”