Springfield, ziek. -Illinois Gov. JB Pritzker heeft een first-in-the-nation executive order getekend om de federale overheid te blokkeren om persoonlijke gezondheidsgegevens te verzamelen met betrekking tot autisme, een directe berisping voor de Trump-regering.
Democraat Pritzker, die een van de meer vocale critici van Trump’s tweede administratie is geweest, ondertekende de bestelling vorige week en zei dat hij “waardigheid, privacy en de vrijheid om te leven zonder angst voor toezicht of discriminatie” wilde beschermen.
Aanbevolen video’s
Het kwam twee dagen nadat de Amerikaanse gezondheids- en menselijke dienstensecretaris Robert F. Kennedy Jr. een plan aankondigde om gegevens te gebruiken die worden onderhouden door de National Institutes of Health en claims die zijn ingediend voor Medicare en Medicaid, om de oorzaken van autisme te bepalen. Hoewel het bureau geen details van het plan heeft vrijgegeven, beloofde Kennedy dat het “toepasselijke privacywetten zou volgen om de gevoelige gezondheidsinformatie van Amerikanen te beschermen.”
Voorafgaand aan zijn opkomst van de gezondheidssecretaris, trad Kennedy toe tot voorstanders van anti-vaccine bij het beweren van vaccins bij kinderen, zijn verantwoordelijk voor autisme, maar studies door de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention hebben dat uitgegaan.
Het uitvoerende bevel van Pritzker verbiedt overheidsinstanties om “persoonlijk identificeerbare autisme-gerelateerde gegevens” buiten de staatsregering bekend te maken, tenzij de persoon of hun voogd toestemming geeft, het is vereist door juridische stappen, het is noodzakelijk om diensten te verlenen zoals werk of huisvesting of anderszins wettelijk vereist. Staatscontractanten, leveranciers en subsidie -ontvangers worden ook gedekt.
“We nemen stappen om ervoor te zorgen dat onze staat een leider blijft in het beschermen van de rechten van individuen met autisme en alle mensen met een handicap,” zei Pritzker.
Andy Shih, Chief Science Officer voor Autism Speaks, een nationale onderzoeks- en diensten voor belangengroepen, zei dat hij zich niet op de hoogte is van een soortgelijke verklaring elders. En hoewel Kennedy belooft zich te houden aan de privacyrichtlijnen, zei Shih met vooruitgang in computationele macht en algoritmisch denken, wat zijn privégegevens vandaag misschien niet morgen.
Overheidsonderzoekers kunnen enkele technieken gebruiken om meer informatie te krijgen dan eerder bekendheid. In verkeerde handen kan het worden gebruikt tegen patiënten om hen grondwettelijk beschermde rechten te weigeren.
“Er is altijd die zorg,” zei Shih. “Proactief zijn om de privacy te beschermen, iets dat we waarderen als een samenleving, dit moet worden toegejuicht.”
Kennedy heeft eerder gezegd dat hij in september een deel van de oorzaken van autisme wil kunnen aankondigen, een complexe hersenstoornis die beter bekend staat als autismespectrumstoornis omdat het mensen anders beïnvloedt. Voor sommige mensen betekent diepgaand autisme non -verbaal zijn of intellectuele handicaps hebben, terwijl mildere gevallen moeite kunnen doen met sociale en emotionele vaardigheden.
Experts zeggen dat de geplande database van Kennedy niet geschikt is om de oorzaken van het autisme gedeeltelijk te ontdekken omdat er geen informatie is over genetica. Shih merkte echter op dat de aankondiging van gezondheid en menselijke diensten ging over het creëren van een platform om een reeks chronische ziekten te helpen begrijpen, waarvan hij zei dat het nuttig zou kunnen zijn.
Shih voegde eraan toe dat het koppelen van gegevenssets een bewezen manier is om gezondheidsproblemen te bestuderen. Hij wees op een studie die eerder dit jaar werd gepubliceerd in het Journal of the American Medical Association die dementie vond in aanzienlijk hogere aantallen bij autistische volwassenen ouder dan 65 jaar dan de algemene bevolking. Het werd bereikt door numerieke identificaties te koppelen aan twee verschillende gegevenssets.