Een Indiana -vrouw met een autistische zoon zegt dat president Donald Trump moeders de schuld gaf toen hij ongegronde beweringen maakte dat het nemen van Tylenol tijdens de zwangerschap autisme veroorzaakt.
Een Kentucky -vrouw stelde de aandoening met de aandoening als een volwassen dacht dat Trump autisme schurkte door het te beschrijven als een ‘vreselijke, vreselijke crisis’.
Aanbevolen video’s
Een Massachusetts -man wiens tweelingjongens diepgaand autisme hebben, vond de woorden van de Republikeinse president hoopvol omdat het de eerste keer was dat de vader autisme had gezien die op het hoogste niveau van de regering werd besproken.
Recente opmerkingen over autisme door de Republikeinse president en anderen in zijn administratie kabbelen door de Verenigde Staten, waardoor een breed scala aan opvattingen en gevoelens onder autistische mensen en hun families opwekken. Sommigen verwelkomen de hernieuwde focus en beloften van onderzoeksgeld voor de complexe ontwikkelingsvoorwaarde. Anderen zijn verontwaardigd over wat zij beschouwen als de schuld, beschamen en verspreiden van claims die niet in de wetenschap zijn gebaseerd.
Op maandag waarschuwde Trump herhaaldelijk zwangere vrouwen om Tylenol niet te nemen, bekend onder de generieke naam Acetaminophen, en hij voedde diskredietclaims over autisme en vaccins. Sommige studies hebben de mogelijkheid aangevoerd dat het nemen van acetaminophen tijdens de zwangerschap kan worden geassocieerd met een risico op autisme. Vele anderen hebben echter geen verbinding gevonden en er is geen causaal link bewezen.
Ondertussen benadrukken wetenschappers dat bezorgdheid dat vaccins kunnen worden gekoppeld aan autisme lang is ontkracht. Een frauduleuze studie die een verband beweert tussen de mazelen, bof en rubella -vaccin werd later ingetrokken door het tijdschrift dat het publiceerde. De wetenschap heeft aangetoond dat autisme meestal geworteld is in genetica.
Pushback van de schuld van moeders, reflui met autisme
Dr. Noa Sterling, een OB-GYN, zei dat de opmerkingen van Trump, met name over Tylenol, een zenuw raakten voor veel ouders van jonge autistische kinderen.
“Er is dit soort verhaal dat je voorzichtig moet zijn met absoluut alles wat je doet tijdens de zwangerschap, en als je het verkeerde eet of het verkeerde doet, zul je je baby onherstelbaar schaden,” zei ze. “Dus het Tylenol speelt gewoon direct in deze angst dat:” Ik heb iets genomen dat deze aandoening bij mijn kind heeft veroorzaakt. “
Dani Derner, die een 4-jarige autistische zoon heeft, zei dat het “echt teleurstellend” is dat vrouwen de schuld krijgen.
“Ik nam persoonlijk Tylenol niet tijdens mijn zwangerschap,” zei Derner, van Dripping Springs, Texas. Maar ze zei: “Sommige vrouwen hebben misschien geen keuze.”
Sommige vrouwen zeiden dat de beschuldiging deed denken aan de beweekte theorie uit het midden van de 20e eeuw dat emotioneel koude “koelkastmoeders” autisme veroorzaakten.
“Toen ik hoorde dat hij zei dat Acetaminophen de oorzaak was, was ik een beetje bang en een beetje verdrietig omdat ik als moeder van een kind met autisme het gevoel had dat ik daar misschien de schuld van kreeg,” zei Rachel Deaton of Fishers, Indiana, die een 22-jarige autistische zoon heeft. “We weten echt niet wat autisme veroorzaakt.”
Kelly Sue Milano van Fullerton, Californië, die een autistische zoon heeft, voegde eraan toe: “Veel verantwoordelijkheid en soms wordt kritiek op moeders geplaatst, denk ik, op een echt onevenwichtige en oneerlijke manier.”
Sommige autistische mensen hebben teruggetrokken over het idee dat autisme iets is om te genezen.
“Het maakt deel uit van wie we zijn,” zei Dani Bowman, CEO van Danimation Entertainment en een castlid van “Love on the Spectrum.” “Mijn moeder heeft Tylenol nooit meegenomen terwijl ze zwanger was van mij of mijn zus. Mijn vader heeft autisme. Mijn zus heeft autisme. Ik heb autisme.”
Katy Thurman, een juridische assistent in Lexington, Kentucky, die als volwassene de diagnose autisme kreeg, werd boos op het concept van het uitroeien van autisme.
“Er zijn echte crises gaande in dit land. Mensen die autistisch zijn, is niet een van hen,” zei Thurman.
Het aanpakken van diepgaand autisme
Anderen werden aangemoedigd door de aandacht op de ontwikkelingsstoornis.
“We hebben een stem aan tafel nodig en we moeten iets doen,” zei Matt Murphy van Ayer, Massachusetts, die tweeling 8-jarige jongens heeft met diepgaand autisme. “Dat is het hoopvolle dat ik hieruit haal -eindelijk heeft het hoogste niveau van de overheid het hierover.”
Hij zei dat mensen met diepgaand autisme levenslange ondersteuning nodig hebben, en federale en nationale regeringen zullen op veel gebieden actie moeten ondernemen, waaronder onderwijs en huisvesting. Murphy is blij om te zien dat federaal geld naar onderzoek naar de oorzaken van autisme gaat.
“Zelfs als je de oorzaak vindt … hebben we nog steeds de huidige bevolking die we moeten ondersteunen en aanpakken en helpen,” zei hij.
Deaton, die een autistische zoon van volwassenen heeft, is het daarmee eens, maar maakt zich zorgen over federale bezuinigingen die dingen zoals Medicaid en speciaal onderwijs beïnvloeden. Die helpen autistische mensen bij te dragen aan de samenleving, banen te krijgen en belastingbetalers te zijn, zei ze.
Judith Ursitti leidt de diepgaande Autism Alliance en behoorde tot een groep mensen die de directeur van de National Institutes of Health in juni ontmoetten. Ze zei dat het horen van de term “diepgaand autisme” in een evenement van het Witte Huis valideerde en dat ze tevreden was met de lijst van onderzoek die werd gefinancierd.
Maar Ursitti, moeder van een 22-jarige zoon met autisme, beseft dat mensen in andere delen van het autismespectrum een deel van de taal kwetsend vonden en dat anderen in haar gemeenschap woedend waren omdat ze geloven dat moeders werden beschuldigd.
Ursitti zei ook dat een deel van de discussie verwarrend was, waaronder het falen om diepgaand autisme uit andere delen van het spectrum te plagen bij het vermelden van de statistiek dat 1 op ongeveer 31 kinderen wordt getroffen door autismespectrumstoornis in de VS
“De overgrote meerderheid van de mensen met autisme valt niet in die diepgaande categorie,” zei ze.
Ze zei dat reacties op opmerkingen in het Witte Huis in sommige opzichten zo divers waren als de autisme -gemeenschap zelf.
“Er is een kloof die vrij lijkt op wat we in ons land zien, eerlijk gezegd,” zei ze.