Santiago – Als kind had Susana Moreira niet dezelfde energie als haar broers en zussen. Na verloop van tijd stopten haar benen met lopen en verloor ze het vermogen om te baden en voor zichzelf te zorgen. In de afgelopen twee decennia heeft de 41-jarige Chileen haar dagen doorgebracht met bedlegerig en lijdt hij aan degeneratieve spierdystrofie. Wanneer ze eindelijk haar vermogen om te spreken verliest of haar longen falen, wil ze kunnen kiezen voor euthanasie – die momenteel verboden is in Chili.
Moreira is het publieke gezicht geworden van het decenniumlange debat van Chili over Euthanasia en Assisted Dying, een wetsvoorstel dat de linkse regering van president Gabriel Boric heeft toegezegd aan te pakken in zijn laatste jaar aan de macht, een kritieke periode voor haar goedkeuring vóór de presidentsverkiezingen van november.
Aanbevolen video’s
Een debat over meer dan 10 jaar
In april 2021 keurde de Chili’s Chamber of Afgevaardigden een wetsvoorstel goed om euthanasie toe te staan en zelfmoord te helpen voor degenen ouder dan 18 die lijden aan een terminale of “ernstige en ongeneeslijke” ziekte. Maar sindsdien is het vastgelopen in de Senaat.
Het initiatief beoogt euthanasie te reguleren, waarbij een arts een medicijn toedient dat de dood veroorzaakt en zelfmoord heeft geholpen, waarbij een arts een dodelijke stof biedt die de patiënten zelf nemen.
Als het wetsvoorstel aanneemt, zal Chili zich aansluiten bij een selecte groep landen die zowel euthanasie als bijgestaan zelfmoord toestaan, inclusief Nederland, België, Canada, Spanje en Australië.
Het zou ook van Chili het derde Latijns -Amerikaanse land maken om over de kwestie te regeren, volgens de vastgestelde voorschriften van Colombia en de recente decriminalisering van Ecuador, die niet geïmplementeerd blijft vanwege een gebrek aan regelgeving.
‘Zolang mijn lichaam me toestaat’
Toen ze 8 jaar oud was, werd Moreira gediagnosticeerd met schoudergordel spierdystrofie, een progressieve genetische ziekte die al haar spieren beïnvloedt en moeite heeft met ademhalen, slikken en extreme zwakte.
Ze beperkt tot bed, ze brengt haar dagen door met het spelen van videogames, het lezen en kijken naar Harry Potter -films. De uitstapjes zijn zeldzaam en vereisen voorbereiding, omdat de intense pijn haar slechts drie of vier uur in de rolstoel toestaat. Naarmate de ziekte vorderde, zei ze dat ze de ‘urgentie’ voelde om zich uit te spreken om de discussie in het Congres te bevorderen.
“Ik wil niet levend op machines, ik wil geen tracheostomie, ik wil geen voedingsbuis, ik wil niet dat een ventilator ademen. Ik wil leven zolang mijn lichaam me toestaat,” zei ze.
In een brief aan president Boric vorig jaar onthulde Moreira haar toestand, beschreef haar dagelijkse worstelingen en vroeg hem haar euthanasie te autoriseren.
Boric maakte de brief van Moreira in juni openbaar voor het Congres en kondigde aan dat het aannemen van de Euthanasia Bill een prioriteit zou zijn in zijn laatste jaar in functie. “Deze wet aannemen is een daad van empathie, verantwoordelijkheid en respect,” zei hij.
Maar hoop maakte al snel plaats voor onzekerheid.
Bijna een jaar na die aankondiging hebben meerdere politieke omwentelingen de beloofde sociale agenda van Boric gedegradeerd naar de achtergrond.
Een verandering in stemming
Chili, een land van ongeveer 19 miljoen inwoners op de zuidpunt van het zuidelijk halfrond, begon meer dan tien jaar geleden met euthanasie te debatteren. Ondanks een overwegend katholieke bevolking en de sterke invloed van de kerk destijds, presenteerde representatieve Vlado Mirosevic, van de liberale partij van Chili, voor het eerst een wetsvoorstel voor euthanasie en hielp in 2014 stierven.
Meer recent is de Chileense publieke opinie echter verschoven, wat meer openheid toont voor het debatteren van door netzame kwesties. “Er was een verandering in de stemming, en vandaag is er een scenario waarin we een absolute grote steun (van de bevolking) hebben voor de euthanasie -rekening,” voegde Mirosevic eraan toe.
Recente enquêtes tonen inderdaad een sterke publieke steun voor euthanasie en bijgestaan sterven in Chili.
Volgens een enquête uit 2024 door de Chileense Public Opinion Pollster Cadem zei 75% van de geïnterviewden dat ze euthanasie steunden, terwijl een studie van het Centre for Public Studies uit oktober uitte dat 89% van de Chilanen vindt dat euthanasie “altijd moet worden toegestaan” of “toegestaan in speciale gevallen”, vergeleken met 11% die de procedure zou moeten worden toegestaan ”.”
Lijden, ‘de enige zekerheid’
Boric’s toewijding aan de euthanasie-rekening is verwelkomd door patiënten en families van degenen die verloren zijn gegaan met terminale ziekten, waaronder Fredy Maureira, een decenniumlange pleitbezorger voor het recht om te kiezen wanneer te sterven.
Zijn 14-jarige dochter Valentina ging viral in 2015, na het plaatsen van een video die aantrekkelijk was voor de toenmalige president Michelle Bachelet voor euthanasie. Haar verzoek werd geweigerd en ze stierf minder dan twee maanden later aan complicaties van cystische fibrose.
De commotie genereerde zowel binnen als buiten Chili door haar verhaal, liet het debat over geassisteerde dood ook doordringen in de sociale sfeer.
“Ik heb het Congres verschillende keren gesprongen en de wetgevers gevraagd zichzelf in de schoenen te plaatsen van iemand wiens kind of broer of zus pleit om te sterven, en er is geen wet om het toe te staan,” zei Maureira.
Ondanks de groeiende publieke steun, blijft euthanasie en geassisteerde dood een omstreden kwestie in Chili, ook onder gezondheidswerkers.
“Alleen wanneer alle dekking van de palliatieve zorg beschikbaar en toegankelijk is, zal het tijd zijn om te gaan zitten en de euthanasiewet te bespreken,” zei Irene Muñoz Pino, een verpleegster, academicus en adviseur van de Chileense wetenschappelijke samenleving van palliatieve verpleegkundigen. Ze verwees naar een recente wet, in 2022, die zorgt voor palliatieve zorg en beschermt de rechten van terminaal zieke personen.
Anderen beweren dat de afwezigheid van een juridische medische optie voor geassisteerde sterven ertoe kan leiden dat patiënten ertoe kunnen leiden dat andere risicovollere, niet -toezichtige alternatieven zoeken.
“Helaas blijf ik horen over zelfmoorden die gevallen hadden kunnen zijn van medisch geassisteerde dood of euthanasie,” zei Colombiaanse psycholoog Monica Giraldo.
Met nog een paar maanden te gaan, wordt de linkse regering van Chili geconfronteerd met een smal venster om de Euthanasia -wetsvoorstel te passeren voordat de presidentsverkiezingen van november de politieke agenda domineren.
“Een zieke is niet zeker van iets; de enige zekerheid die ze hebben is dat ze zullen lijden,” zei Moreira. “Wetende dat ik de mogelijkheid heb om te kiezen, geeft me gemoedsrust.”