MIAMI – Toen Oliver Burkhardt op 9-jarige leeftijd een behandeling voor leukemie onderging, ging hij het ziekenhuis binnen met zijn met patches bedekte spijkerjack. Pokemon. Superman. NASA. Politie, brandweer, leger. Klassieke rockbands. Ongeveer 50 patches die door zijn ouders waren genaaid, geselecteerd uit duizenden die door weldoeners wereldwijd waren opgestuurd nadat zijn vader een verzoek op sociale media had gedaan.
Het jasje werd Olivers harnas, dat zijn ziekte afwendde — en de nare bijwerkingen van zijn behandeling. Het leidde tot gesprekken met verpleegsters. Zijn ouders versierden hun eigen jasjes, om te laten zien dat ze een team waren. De patches gaven Oliver het gevoel dat hij bijzonder was.
Aanbevolen video’s
“Ik wist dat mensen naar me omkeken, ze gaven me positieve vibes, dat mensen van me hielden”, zei Oliver, nu 13 en in remissie.
Toen hij zag hoe de jas en de patches Oliver hielpen, dachten hij en zijn ouders, Brian Burkhardt en Trisha Brookbank, dat andere kinderen die tegen kanker vechten er misschien ook wel eentje zouden willen. Het stel, dat uit de kunstwereld komt, nam contact op met hun ontwerpersvrienden en binnen een dag ontvingen ze 300 renderings voor mogelijke patches.
Het Oliver Patch Project was geboren.
Drie jaar na de lancering heeft de liefdadigheidsinstelling meer dan 1.600 kinderen van baby tot 19 jaar voorzien van een gratis spijkerjasje of tote bag. Ze worden versierd met 20 patches die door het kind of de ouders zijn geselecteerd op de website van het programma, en elke maand ontvangen ze een andere patch per post.
Op een recente middag op het kantoor van de liefdadigheidsinstelling ten westen van Miami, wachtten een dozijn dozen met een jas of tas op het ophalen ervan, op weg naar huizen in steden als Corpus Christi, Texas; Eagle Mountain, Utah; en Murietta, Californië. Kinderen met kanker uit alle 50 staten hebben zich aangesloten.
“Dit programma draait 100% om het empoweren van de kinderen en het gevoel geven dat ze bij een veel grotere gemeenschap horen, dat ze niet alleen zijn,” zei Brian, een voormalig creatief directeur die de liefdadigheidsinstelling nu fulltime runt. “Het gaat niet zozeer om de patch, maar om erbij horen.”
Ouders ontvangen ook een doos met 13 mijlpaalpatches om aan hun kind te geven als ze een veelvoorkomende kankerbehandeling ondergaan of last hebben van een bijwerking. Een gorilla voor het starten van chemo. Een zeearend voor haaruitval. Een ijsbeer voor koorts. Ze helpen een deel van het trauma te verlichten terwijl het kind werkt aan de “I Rang the Bell”-patch voor het voltooien van een ronde van de behandeling.
Om te voorkomen dat ze zich verwaarloosd voelen, krijgen broertjes en zusjes ook speciale patches. Dat is iets wat Olivers ouders al van zijn jongere broertje Peter wisten.
“Alles zorgt ervoor dat je je alleen nog maar bezighoudt met het zieke kind”, zegt hun moeder, financieel directeur bij het interieurontwerpbedrijf van haar familie.
Het kankerprogramma is beperkt tot de Verenigde Staten, maar de liefdadigheidsinstelling ontving onlangs financiering om pleisters te sturen naar zieke kinderen die deelnemen aan experimentele medicijnproeven in de VS en 18 andere landen.
De wortels van de liefdadigheidsinstelling liggen in 2020, kort nadat Oliver de diagnose kreeg. Hij worstelde met chemotherapie en zijn vader wilde iets vinden dat hem op zou peppen en zou laten zien dat hij steun had.
“Hij was erg moe en voelde zich niet lekker”, zei Brian.
Op een dag zag hij patches die hij in zijn bureaula had gegooid. Oliver zou er misschien wel een paar per post willen ontvangen, dacht hij, en de vrienden van de familie konden het nog steeds doen tijdens de COVID-19-lockdown.
“Het is een makkelijke vraag. Ze kunnen een patch in een envelop stoppen en in ruil daarvoor heeft het Oliver iets om naar uit te kijken. Als hij elke dag de post checkt, komt hij van de bank af,” zei Brian.
Hij plaatste zijn verzoek op Facebook. Vrienden deelden het.
De eerste patch kwam er al snel aan: een kangoeroe. Een druppel werd een stortvloed — 2000 kwamen er die maand, 70% van vreemden.
“Ik dacht ‘Wow, dit is allemaal voor mij?’ Ik was echt super verrast,” zei Oliver. “Ze hadden allemaal verschillende kleuren en er zaten allemaal leuke briefjes bij, zoals ‘Ik hoop dat je je beter voelt.'” Zijn ouders naaiden er een paar op de jassen van het gezin terwijl ze in zijn ziekenhuiskamer zaten.
Nadat Brian het idee had gekregen om andere kinderen te steunen, schakelde hij hulp in. Herenkledingmaker Perry Ellis doneert jassen en tassen. Stichtingen en donateurs verstrekken financiering. De liefdadigheidsinstelling huurde een patchfabrikant en een naaister in. De liefdadigheidsinstelling besteedt ongeveer $ 350 per kind.
Naarmate het Oliver Patch Project groeide, verspreidde het nieuws zich naar kinderziekenhuizen, ouderondersteuningsgroepen en Ronald McDonald Huizen, waar gezinnen soms verblijven tijdens de behandeling. Ongeveer 30 kinderen per week melden zich nu aan.
Dr. Maggie Fader, oncoloog bij het Nicklaus Children’s Hospital in Miami, waar Oliver werd behandeld, zegt dat het opkrikken van het moreel van een ziek kind het herstel bevordert.
“Als patiënten depressief of negatief worden over de gang van zaken, worden ze ook minder coöperatief,” zei Fader. “We kunnen ze medicijnen geven. We kunnen intraveneuze vloeistoffen toedienen, we kunnen ze chemotherapie geven, maar we kunnen ze niet dwingen om te eten. We kunnen ze niet dwingen om goede voeding te krijgen. We kunnen ze niet dwingen om al hun orale medicijnen thuis in te nemen. Dat zijn dingen waarbij ze bereid en participerend moeten zijn.”
Ellora Hendrickson, een 7-jarig meisje uit North Smithfield, Rhode Island, versierde haar jas met patches als een ballerina omdat ze danslessen volgt, en een avocado, een favoriet gerecht. Vorig jaar werd bij haar nierkanker vastgesteld, waarna ze een operatie, bestraling en chemo onderging voordat ze in februari haar bell ringer patch kreeg.
“De patches zijn heel bijzonder voor mij, omdat ze mij hebben geholpen in mijn strijd tegen kanker”, zei ze.
Haar moeder, Ashley Hendrickson, hoorde via sociale media over het programma via een andere ouder wiens kind kanker heeft.
“Het was echt fijn om iets leuks te kunnen associëren met dit soort anderszins vrij angstaanjagende mijlpalen,” zei Hendrickson, een apotheker. “De tweedeling van iets zo zwaars dat geassocieerd wordt met iets zo vrolijks en kinderlijks als de patches, ontgaat me niet.”
Becky McHardy uit Norwalk, Connecticut, zei dat hoewel haar dochter Millie pas 3 is, ze graag met haar patches speelt. Millie herstelt van een abdominale tumor — ze is geopereerd en zit nu zeven maanden in een chemotherapie van 10 maanden.
“Elke keer dat ze iets moeilijks doet, of het nu chemo, een transfusie of wat dan ook is, krijgt ze een nieuwe pleister. Ik naai die op haar jas en ze vindt dat geweldig,” zei McHardy.
Oliver zei dat het weten dat een project dat geboren is uit zijn ziekte andere kinderen helpt, “geweldig” is. Soms reist hij om projectontvangers te ontmoeten, zoals bij een recent evenement dat georganiseerd werd door de Nasdaq Stock Market in New York City. De beurs plaatste de foto van de kinderen op het videobord op Times Square.
“Het geeft me een geweldig gevoel dat ik met andere kinderen zoals ik kan praten, kan delen waar het allemaal om draait en hopelijk meer kan helpen”, zei hij.