SAN ANTONIO – Bijna 90% van de door de Arthritis Foundation ondervraagde mensen zei dat ze pijn hebben die hun dagelijkse activiteiten verstoort. Deze realiteit is vooral beangstigend voor kinderen, aangezien honderdduizenden kinderen en tieners in de VS getroffen worden door juveniele artritis.
Patton Taylor, een 20-jarige die worstelt met ernstige artritis, deelde haar reis met de aandoening.
Taylor zei dat ze zich geen moment kan herinneren dat ze geen pijn had.
“Ik herinner me korte fragmenten van het spelen van T-ball met mijn vrienden,” zei Taylor. “Dan worden die herinneringen verbrijzeld omdat ik de honken niet kon runnen omdat ik zo veel pijn had.”
Patton was ongeveer 5 jaar oud toen dit gebeurde. Ze herinnerde zich dat ze de bal had geraakt, maar ze zei dat ze gewoon niet kon rennen.
‘Ik kon niet eens meer opstaan,’ zei ze. “De coaches moesten naar buiten komen en mij terug naar de dug-out dragen.”
Haar moeder, Jill Taylor, herinnert zich het moment levendig.
“De coach deed alsof niemand haar aanraakte, niemand deed iets. En we keken naar haar knie, en het leek op een softbal, ‘zei Jill Taylor.
Wat ze dachten dat een simpele blessure was, bleek iets veel ernstigers te zijn.
Na een eerste bezoek aan een arts voor röntgenfoto’s kwam de familie erachter dat haar toestand veel complexer was.
‘Toen hij röntgenfoto’s maakte, dacht ik dat we gewoon naar huis zouden gaan, dat ze iets kapot had gemaakt, dat we naar huis zouden gaan met een schattig gipsverbandje en dan zijn we klaar,’ zei Jill Taylor. ‘Nee, er waren verschillende dokters aan het kijken. Het duurde een eeuwigheid voordat hij weer binnenkwam.’
Maanden later stelde een kinderreumatoloog vast dat Patton Taylor ernstige artritis had.
‘Ik kan niet rechtop zitten. Ik doe al mijn schoolwerk in bed. Ik heb de hele tijd ijs op mijn rug”, zei ze.
Voor Patton Taylor is het leven met artritis bijzonder moeilijk geweest, omdat de medicijnen vaak niet voor haar werkten en als ze wel werkten, kreeg ze met andere uitdagingen te maken.
“Waar ik het meest bang voor was, waren de bijwerkingen, omdat ik de hele week weg was. Ik werd uitgenodigd voor logeerpartijtjes, maar ik kon niets doen omdat ik me zo vreselijk voelde, ‘zei ze.
Jill Taylor voegde eraan toe dat zelfs eenvoudige activiteiten een strijd voor haar dochter kunnen zijn.
“Het doet soms pijn om gewoon te lopen, omdat ze het in elk gewricht van haar voeten heeft. Ze vertelde me ooit dat het voelt als glas. Ze stapt de hele tijd op glas, elke keer als ze een stap zet, ‘zei ze.
Patton Taylor heeft drie knieoperaties ondergaan en krijgt elke zes maanden steroïde-injecties. Het is de bedoeling dat haar TMJ-gewrichten in december worden vervangen, een bewijs van de ernst van haar toestand.
Ondanks de ontberingen blijft ze hoopvol en zegt ze dat ze hoopt dat er in de toekomst betere medicijnen en betere behandelingen zullen zijn voor kinderen die een leven met artritis leiden.
“Ik weet dat het leven altijd zo eng is en niet altijd leuk, maar ik probeer mijn best te doen en zeg dat het altijd erger kan”, zei Patton.
Klik hier voor meer informatie over juveniele artritis en ondersteunende bronnen.