—
NOOT VAN DE REDACTIE: 20 januari is de vijfde verjaardag van het eerste bevestigde geval van COVID-19 in de Verenigde Staten.
Aanbevolen video’s
__
Susan Scarbro staart over een bowlingbaan naar de verre kegels.
Ze hoort een geluid dat haar focus verbreekt. Was dat een hoest? Zal haar masker haar beschermen?
COVID-19 blijft een zeer actuele bedreiging voor de 55-jarige. Scarbro heeft meerdere immuunstoornissen, waardoor ze kwetsbaar is voor infecties.
“Iedereen kan per ongeluk hoesten”, zegt Scarbro, die in Sunset Beach, North Carolina woont. “En die hoest zou het enige kunnen zijn dat mij ziek zou kunnen maken.”
Deze maand markeert de vijfde verjaardag van het eerste bevestigde geval van COVID-19 in de VS. Het virus zou 1,2 miljoen Amerikanen doden en talloze levens ontwrichten.
Hoewel de noodfase van de pandemie in mei 2023 eindigde, blijft de dreiging van infectie een bepalende factor in de levens van mensen als Scarbro. Ze beschermen zichzelf tegen het virus met maskers en isoleren zichzelf in kleine familiebubbels. Sommigen grijpen naar onbewezen strategieën – gorgelen met antiseptisch mondwater, het dragen van een persoonlijke kooldioxidemonitor om de ventilatie van binnenruimtes te controleren.
In online steungroepen wisselen ze onderzoek uit over het gevaar van herhaalde infecties en cognitieve stoornissen. Ze missen de empathie die ze voelden tijdens de begindagen van de pandemie. Sommigen hebben vriendschappen verloren, maar ze streven ernaar de sociale banden te behouden die belangrijk zijn voor de geestelijke gezondheid.
Scarbro’s bowlingcompetitie zorgt ervoor dat ze zich verbonden voelt met haar buren. Maar de laatste tijd heeft ze meer blikken en sceptische blikken van vreemden opgemerkt als ze een masker opzet.
“Er was meer respect en begrip, maar nu zijn ze er overheen”, zei ze. “Ze verwachten dat ik er overheen ben, maar ze begrijpen niet dat dit zelfs vóór COVID-19 de voorzorgsmaatregelen waren die ik moest nemen .”
De meeste Amerikanen hebben een bepaald niveau van bescherming ontwikkeld tegen ernstige ziekten als gevolg van eerdere COVID-19-infecties, vaccinaties of beide. Maar immuungecompromitteerde mensen zoals Scarbro, die een gemeenschappelijke variabele immuundeficiëntie heeft, moeten voortdurend waakzaam zijn. In tegenstelling tot de griep heeft COVID zich niet in een seizoenspatroon gevestigd.
“Er is nooit een moment waarop ze een beetje kunnen ontspannen”, zegt Andrew Pekosz, viroloog aan de Johns Hopkins University. “Dat is echt een uitdaging en vermoeiend om van iemand te vragen.”
‘Hoe moeilijk is het om een masker op te zetten?’
Vóór de pandemie ging Bazia Zebrowski, 61, uit Newbury, Ohio, uit eten, deed boodschappen en nam haar hond, Shadoh, mee naar het park. Als ze zich goed voelde, kon ze af en toe samenkomen met vrienden, ondanks dat ze myalgische encefalomyelitis had, een aandoening die vroeger bekend stond als het chronisch vermoeidheidssyndroom en die ontstekingen, problemen met het immuunsysteem, vermoeidheid en pijn veroorzaakt.
Nu blijft ze dicht bij huis en gaat ze alleen op pad voor medische afspraken. Haar man doet de boodschappen en draagt op zijn werkplek een mondkapje.
Ze hebben geen COVID-19 gehad en hopen dat hun geluk stand houdt. Ziek worden zou een ramp zijn, zei ze, en mogelijk een terugval teweegbrengen of een lange periode van COVID-19 op haar ziekte leggen.
“Ik beschouw mezelf niet als COVID-voorzichtig. Ik beschouw mezelf als COVID-competent”, zei Zebrowski. “Voorzichtigheid zou impliceren dat ik ergens een onredelijke angst voor heb. Ik heb geen onredelijke angst voor deze ziekte.”
Wat mist Zebrowski aan de tijden vóór de pandemie? ‘Ik mis de illusie dat mensen bereid zijn voor elkaar te zorgen’, zei ze. “Hoe moeilijk is het om een masker op te zetten? Het doet je geloof in de mensheid wankelen… (je leert) hoe weinig de mensen in je leven begrepen hoe ziek je was om mee te beginnen.’
Trauma maakt deel uit van de ervaring van het hebben van een chronische ziekte, zegt psycholoog Leonard Jason van DePaul University, die al meer dan dertig jaar myalgische encefalomyelitis bestudeert.
“Dan ben je getraumatiseerd door de maatschappelijke reactie op de ziekte”, zei hij.
Een partner beschermen
Sommige mensen zijn zelf niet ziek, maar nemen voorzorgsmaatregelen om een familielid te beschermen. Steve Alejandro, 42, uit Wentzville, Missouri, noemt zichzelf een COVID-schild.
Zijn vrouw, Ashley Alejandro, 44, heeft ook myalgische encefalomyelitis. ‘Ze heeft misschien vier goede uren per dag,’ zei Alejandro. “Er is niets ter wereld dat ik niet zou doen om die vier uur te beschermen.”
Alejandro veranderde van carrière tijdens de pandemie en liet “mijn hele ondersteuningssysteem” achter, zodat hij vanuit huis vintage boeken online kon verkopen. Zijn drie kinderen – nu 20, 18 en 12 jaar – zijn na het einde van de lockdown nooit meer naar school gegaan en zetten hun leerproces thuis voort.
“We zijn echt tot elkaar gekomen”, zei Alejandro. “Dit is een keuze die gemaakt kan worden en die je kunt winnen.”
In Miami is Kira Levin de primaire verzorger van haar 98-jarige grootmoeder. Ze zei dat de gedachte om COVID-19 te krijgen en de gezondheid van haar grootmoeder in gevaar te brengen, angstaanjagend is.
Dus op een bruiloft in juli was de 29-jarige het enige bruidsmeisje en aanwezig met een masker – een N95 gelaagd met een mooi masker dat paste bij het groene kleurenschema van de bruid.
“Ik heb het masker niet afgezet voor foto’s en niemand heeft mij dat gevraagd”, zei Levin. “En daar was ik ongelooflijk dankbaar voor.”
‘COVID Voorzichtig’ daten
De in Denver wonende zussen Jacqueline en Alexa Child blijven gemaskerd terwijl ze naar concerten gaan en buiten dineren met vrienden die niet dezelfde mate van voorzichtigheid ten aanzien van COVID-19 delen.
“We hebben er alles aan gedaan om onze geestelijke gezondheid en ons sociale leven te behouden”, zegt Jacqueline, die een immuunziekte heeft die haar kwetsbaar maakt voor infecties. “Er is niets erger dan gehandicapt en geïsoleerd te zijn. Als iemand die gehandicapt en geïsoleerd is, wil ik dat isolement niet.”
Jacqueline, 30, en haar zus Alexa, 34, lanceerden in 2022 een dating-app voor mensen die gehandicapt of chronisch ziek zijn, maar iedereen is welkom. Gebruikers kunnen een ‘COVID Cautious’-tag aan hun profiel toevoegen om aan te geven dat ze geïnteresseerd zijn in het ontmoeten van anderen die voorzorgsmaatregelen nemen. De Child-zussen zeggen dat 10% van hun 30.000 gebruikers “COVID Cautious” aan hun datingprofielen toevoegt.
“Het is een markt waarvan we niet hadden verwacht dat we ons erop zouden richten, maar die we graag accepteren”, aldus Jacqueline.
Alexa zei dat de voorzorgsmaatregelen begonnen zijn als een manier om Jacqueline te beschermen, “maar daar gaan ze niet langer over.” Ze probeert langdurige COVID, een langdurige handicap, te vermijden.
Het is moeilijk voor te stellen dat immunoloog Akiko Iwasaki van de Yale Universiteit de dreiging van een langdurige COVID-19 terzijde schuift. Hoewel mensen het virus sinds de opkomst ervan bestuderen, zegt ze dat wetenschappers nog steeds niet weten hoe stukjes van het virus meer dan een jaar in het bloed van sommige mensen kunnen blijven hangen nadat ze hersteld zijn van de ziekte.
Iwasaki draagt binnenshuis nog steeds maskers en blijft op de hoogte van vaccins.
‘Ik kan het me gewoon niet veroorloven ziek te worden en chronisch ziek te worden’, zei ze. “Ik denk dat we echt in een positie verkeren om de ziekte beter te kunnen begrijpen en miljoenen mensen te kunnen helpen.”
Een nieuw normaal
Hoewel Scarbro begrijpt dat anderen klaar zijn om terug te keren naar het ‘normale’, is het niet zo gemakkelijk voor haar en haar familie. Dat geldt voor veel anderen met chronische immuunziekten, zegt Jorey Berry, CEO van de Immune Deficiency Foundation.
“Terwijl de rest van de wereld in staat is om terug te keren naar hun normale leven, heeft onze gemeenschap die luxe niet”, zei ze.
Scarbro, haar man en kinderen houden voortdurend rekening met de COVID-19-veiligheidspraktijken van anderen.
En nu de wereld terugkeert naar het leven van vóór COVID, doet Scarbro’s familie wat ze kunnen om haar gezond te houden – maar niet in volledig isolement.
“Ik ben erg bang voor de toekomst”, zei ze. “Ik weet dat mensen klaar zijn, en dat respecteer ik, maar het zal het voor mij en mijn familie alleen maar moeilijker maken om mij veilig te houden.”