De sluiting van de federale overheid die op 1 oktober begon, blijft rimpeleffecten veroorzaken.
Nu zeggen militaire gezinnen met kinderen die autisme hebben en afhankelijk zijn van een dienst die zij als “cruciaal” beschouwen, dat ze graag een oplossing willen, zodat hun kinderen weer essentiële zorg kunnen krijgen.
De zesjarige dochter van Rebecca Brown, Summer, vertrouwt op Applied Behavior Analysis (ABA)-therapie. Het is iets dat ze de afgelopen 2,5 jaar heeft gekregen, ongeveer 30 uur per week.
“Toen we voor het eerst (Summer’s) autisme-diagnose kregen… dachten we dat Summer voor altijd bij ons zou blijven. Weet je, we dachten dat ze veel meer gehandicapt zou zijn dan ze in werkelijkheid is, en die wereld ging voor haar open vanwege ABA-diensten, “zei Brown.
ABA-therapie is een wetenschappelijk onderbouwde therapie gericht op het verbeteren van het gedrag en de vaardigheden van personen met een autismespectrumstoornis (ASS). Het richt zich op het gebruik van positieve bekrachtiging en andere op bewijs gebaseerde technieken om gedrag aan te leren en aan te passen.
Het is ook erg duur. Sommige schattingen suggereren dat dit tot $ 150 per uur kan kosten. Een intensief programma van 40 uur per week zou meer dan $62.000 per jaar kunnen kosten.
Militaire families hebben toegang tot ABA-therapie via TRICARE, het gezondheidszorgprogramma voor actieve en gepensioneerde militairen, hun families en andere in aanmerking komende begunstigden.
TRICARE heeft echter de betalingen voor ABA-diensten stopgezet vanwege de sluiting van de overheid.
Integrated Behavior Solutions, waar de dochter van Brown ABA-therapie kreeg, heeft het grootste deel van het personeel ontslagen vanwege een gebrek aan financiering.
“Ik maak me ongelooflijk veel zorgen over deze kinderen. Er is nu al een gebrek aan toegang tot ons veld,” zei Britt Sims, een board-gecertificeerd gedrag analist en eigenaar van Integrated Behavior Solutions.
Het gat heeft de dochter van Brown al getroffen.
“Ze zat er een beetje naast, de dingen waren anders. Normaal gesproken is ze heel consistent en stabiel in het volgen van aanwijzingen en ze had een wat zwaardere dag omdat ze meer leiding nodig had”, zei Brown.
“Voor iemand met autisme zoals Summer zijn consistentie en routine zo belangrijk om te kunnen functioneren,” zei Brown.
Brown legde uit dat haar dochter, voordat ze ABA-therapie kreeg, moeite had met communiceren en coördineren. Ze zei dat haar dochter sinds het begin van de therapie tot bloei is gekomen.
“We gingen ergens heen (zoals de dierentuin) en Summer… keek niet eens naar de dieren. Nu kent ze alle dieren, ze kent de geluiden die ze maken,” zei Brown.
Brown is bang dat al die winsten verloren zullen gaan als de sluiting aanhoudt en haar dochter ervan weerhoudt ABA-therapie te krijgen. Ze wil graag dat de federale overheid weer opengaat, zodat kinderen zoals haar dochter de diensten krijgen die ze nodig hebben om te kunnen functioneren.
“Ik hoop dat iemand mijn verhaal zal horen, geïnteresseerd zal zijn en bereid zal zijn op te komen voor militaire families zoals de mijne en ons terug te brengen naar de diensten die we nodig hebben”, zei Brown.
Lees ook: