MINOOKA, Illinois. – Bill Swick heeft een zeldzame degeneratieve hersenziekte die zijn mobiliteit en spraak remt. In plaats van het gedoe van een uur reizen naar een kliniek in het centrum van Chicago om een logopedist te bezoeken, heeft hij geprofiteerd van virtuele afspraken vanuit het comfort van zijn huis.
Maar Swick, 53, heeft de afgelopen maand geen toegang gehad tot die afspraken.
Aanbevolen video’s
De sluiting van de federale overheid, die nu de vijfde week ingaat, heeft de financiering stopgezet voor het Medicare-telezorgprogramma dat zijn leverancier voor haar diensten betaalt. Swick en zijn vrouw oefenen dus oude strategieën uit in plaats van nieuwe vaardigheden te leren om zijn groeiende problemen met het verwerken van taal, het verbinden van woorden en het lopen van het tempo tijdens het spreken het hoofd te bieden.
“Het is frustrerend omdat we door willen gaan met zijn reis, met zijn vooruitgang”, zei de 45-jarige Martha Swick, een verzorger voor haar man sinds zijn diagnose drie jaar geleden, tijdens een interview bij hen thuis in Minooka, Illinois. “Ik probeer al zijn therapie en alles voor hem te organiseren, om zijn dag gemakkelijker en soepeler te maken, en dan loopt alles vast en moeten we stoppen en wachten.”
Hun ervaring is de afgelopen weken gemeengoed geworden onder de miljoenen patiënten met Medicare-abonnementen die rekenen op telezorgvrijstellingen tijdens de pandemie om medische afspraken vanuit huis te kunnen bijwonen.
Nu het Congres er niet in slaagt overeenstemming te bereiken over een overeenkomst om de regering te financieren, zijn de vrijstellingen komen te vervallen, zelfs met steun van de Republikeinen en Democraten. Als gevolg hiervan beslissen medische zorgverleners of ze telezorgdiensten kunnen blijven aanbieden zonder de garantie op terugbetaling of dat ze virtuele bezoeken helemaal moeten stopzetten.
Daardoor heeft een patiëntenpopulatie van voornamelijk oudere volwassenen minder mogelijkheden om specialisten te zoeken of hulp te krijgen als ze fysiek niet ver van huis kunnen reizen.
Swick, wiens corticobasale degeneratie symptomen veroorzaakt die lijken op de ziekte van Parkinson, kan zichzelf niet meer voeden of aankleden en heeft moeite met evenwicht en lopen. Voeg daarbij de logistieke nachtmerrie van het rijden naar de stad in het verkeer, en persoonlijke afspraken voor logopedie zijn geen waardevolle beproeving voor hem en zijn vrouw.
Maar zelfs het missen van een paar afspraken kan de voortgang belemmeren voor patiënten met dementie en andere degeneratieve aandoeningen die afhankelijk zijn van de continuïteit van de zorg, aldus experts.
Het “voelt alsof je een stapje terug doet”, zei Swick in het interview.
Een tijdelijke pauze, met grote impact
Vóór de COVID-19-pandemie betaalde Medicare alleen onder beperkte omstandigheden voor virtuele medische afspraken, ook in aangewezen plattelandsgebieden en wanneer patiënten inlogden vanaf in aanmerking komende locaties, zoals ziekenhuizen en klinieken.
Dat veranderde in 2020, toen de eerste regering van Trump de telezorgdekking dramatisch uitbreidde als reactie op de noodsituatie op het gebied van de volksgezondheid. Medicare begon met het vergoeden van een breed scala aan telezorgbezoeken, waardoor de geografische vereiste werd weggenomen en patiënten de mogelijkheid kregen om vanuit hun huis te bellen.
Het Congres heeft de telezorgflexibiliteit routinematig uitgebreid en stond op het punt dit opnieuw te doen vóór het verstrijken ervan op 30 september. Maar toen de begrotingsonderhandelingen vastliepen en de regering op 1 oktober haar deuren sloot, vond de stemming nooit plaats, waardoor het programma tijdelijk niet gefinancierd werd.
Met meer dan 4 miljoen Medicare-begunstigden die telezorg gebruiken in de eerste helft van 2025, heeft de pauze volgens de School of Public Health van Brown University een grote impact gehad op een toch al kwetsbare bevolking.
De logopediediensten van Swick worden geleverd door Memory and Aphasia Care, een bedrijf in de omgeving van Chicago. Eigenaar Becky Khayum zei dat veel van haar cliënten zich in verschillende steden en staten bevinden en haar therapeuten zocht omdat zij gespecialiseerd zijn in frontale temporale dementie.
“Nu ze plotseling geen telezorgdiensten meer hebben, hebben ze niet langer de steun om deel te nemen aan de activiteiten die zo belangrijk voor hen zijn”, zei Khayum. “Het risico is dat we sociale terugtrekking kunnen zien; we kunnen zien dat depressie en angst toenemen.”
Virtuele bezoeken kunnen ook nuttig zijn op verschillende gebieden van de geneeskunde. Dr. Faraz Ghoddusi, een leverancier van huisartsgeneeskunde in Tigard, Oregon, zei dat hij telezorg gebruikt om in te checken en zijn patiënten te helpen hun aandoeningen, zoals diabetes en chronische longziekten, onder controle te houden. Hij zei dat tijdens de huidige Medicare-telezorgpauze een van zijn patiënten niet regelmatig werd gecontroleerd en op de eerste hulp belandde.
Susan Collins, 73, uit Murrieta, Californië, zei dat door Medicare vergoede telezorgafspraken een ‘enorme opluchting’ voor haar waren toen ze fulltime verzorger was voor haar overleden echtgenoot Leo. Voordat hij vorig jaar stierf aan progressieve supranucleaire verlamming, een zeldzame hersenziekte, had ze moeite om hem uit zijn rolstoel in en uit de auto te tillen voor zijn persoonlijke doktersbezoeken, zo’n 90 kilometer van hun huis.
‘Thuis was hij veel veiliger’, zei Collins, waarbij hij opmerkte dat telezorg een nuttig hulpmiddel was als haar man een medicatie- of symptoomconsultatie nodig had, maar geen volledig lichamelijk onderzoek.
Artsen reageren verschillend, waardoor er een lappendeken ontstaat
De nieuwste richtlijnen van de Centers for Medicare en Medicaid Services verbieden medische zorgverleners niet om tijdens de looptijd telezorgdiensten aan te bieden – maar beloven niet dat ze vergoed zullen worden als ze dat doen.
Als reactie hierop beslissen aanbieders of ze het risico van voortzetting van de zorg kunnen opvangen zonder de zekerheid dat ze ervoor betaald zullen worden als de overheid weer opengaat.
Khayum in Illinois zei dat ze moest stoppen met het aanbieden van telezorgdiensten aan Medicare-patiënten, omdat haar kleine onderneming de volatiliteit van het mogelijk mislopen van betalingen niet aankon. Ghoddusi, de aanbieder van huisartsgeneeskunde, zei dat zijn praktijk in Oregon telezorgafspraken nakomt die vóór 1 oktober zijn gemaakt, maar geen extra afspraken plant voor Medicare-patiënten totdat de financiering is hersteld.
Genevieve Richardson, eigenaar van een spraakpathologiebedrijf in Austin, Texas, is gestopt met het leveren van telezorgdiensten aan haar Medicare-klanten die verspreid zijn over het land. Ze heeft hen doorverwezen naar poliklinieken in hun omgeving die persoonlijk noodhulp kunnen verlenen.
Grote ziekenhuizen worstelen ook met de vraag of ze virtuele zorg aan Medicare-patiënten moeten bieden. Dr. Helen Hughes, medisch directeur van het Office of Telemedicine bij Johns Hopkins Medicine, zei dat het ziekenhuis aanvankelijk de zorg voortzette, maar vanaf 16 oktober stopte met het plannen van meer Medicare-telezorgbezoeken naarmate de sluiting voortduurde.
Ze zei dat de onzekerheid rond de ontheffingen “een totale achtbaan” was.
De impasse in het Congres blijft bestaan
De overheidsshutdown gaat de vijfde week in en er is nog geen duidelijk einde in zicht. Ondertussen blijven de telezorgflexibiliteit van Medicare en een afzonderlijk Medicare-programma dat patiënten thuiszorg op ziekenhuisniveau biedt, beide onderbroken.
Mei Kwong, uitvoerend directeur van het Center for Connected Health Policy, zei dat de eenvoudigste oplossing voor het verlengen van de vrijstellingen voor telezorg zou zijn dat het Congres er afzonderlijk over zou stemmen.
De handen van federale gezondheidszorgbeheerders “zijn min of meer gebonden”, zei ze. ‘Dus je hebt echt het Congres nodig om in actie te komen.’
Maar nu de wetgevers verdeeld zijn en op zoek zijn naar invloed, is de hoop op dergelijke actie laag.
Martha Swick, die onlangs thuis met haar man woordoefeningen oefende, zei dat als er niet snel een oplossing wordt gevonden, “mijn verzameling bronnen opraakt.”
‘Ik doe thuis gewoon wat ik kan als vrouw en als verzorger’, zei ze. “Maar uiteindelijk zal ik die afspraken echt nodig hebben om terug te komen.”
Swenson berichtte vanuit New York.