Eric Dane, bekend van zijn rollen in ‘Grey’s Anatomy’ en ‘Euphoria’, stierf deze week op 53-jarige leeftijd aan amyotrofische laterale sclerose.
De dodelijke ziekte van het zenuwstelsel, ook bekend als de ziekte van Lou Gehrig, doodde Dane minder dan een jaar nadat hij zijn diagnose had aangekondigd.
Aanbevolen video’s
Volgens de Centers for Disease Control and Prevention is ALS zeldzaam. In 2022 waren er naar schatting bijna 33.000 gevallen, zeggen onderzoekers, die voorspellen dat het aantal gevallen in 2030 zal stijgen tot meer dan 36.000.
De ziekte komt iets vaker voor bij mannen dan bij vrouwen en treft meestal halverwege het leven, tussen de leeftijd van 40 en 60 jaar.
Dit is wat u moet weten.
Wat is ALS?
Het tast de zenuwcellen in de hersenen en het ruggenmerg aan, waardoor de spiercontrole verloren gaat en na verloop van tijd verergert.
ALS zorgt ervoor dat zenuwcellen in de bovenste en onderste delen van het lichaam niet meer werken en afsterven. Zenuwen activeren niet langer specifieke spieren, wat uiteindelijk tot verlamming leidt. Mensen met ALS kunnen problemen krijgen met mobiliteit, spreken, slikken en ademen.
De exacte oorzaak van de ziekte is onbekend en deskundigen van de Mayo Clinic zeggen dat een klein aantal gevallen erfelijk is.
Het heet de ziekte van Lou Gehrig, naar de Hall of Fame New York Yankees-speler. Gehrig kreeg in 1939 op zijn 36e verjaardag de diagnose ALS, stierf in 1941 en was decennia lang het gezicht van ALS.
Wat zijn enkele tekenen van ALS?
Experts zeggen dat de eerste symptomen vaak subtiel zijn. De ziekte kan beginnen met spiertrekkingen en zwakte in een arm of been.
Na verloop van tijd werken en reageren spieren niet meer correct, zeggen experts van de University of California San Francisco Health. Mensen kunnen kracht en coördinatie in hun armen en benen verliezen; voeten en enkels kunnen zwak worden; en de spieren in de armen, schouders en tong kunnen verkrampen of trillen. Slikken en spreken kan moeilijk worden en er kan vermoeidheid optreden.
Het vermogen om te denken, zien, horen, ruiken, proeven en aanraken wordt meestal niet beïnvloed, aldus UCSF-experts.
Uiteindelijk kunnen de spieren die voor de ademhaling worden gebruikt, verlamd raken. Patiënten zijn mogelijk niet in staat voedsel of speeksel door te slikken en in te ademen. De meeste mensen met ALS sterven aan ademhalingsproblemen.
Hoe wordt ALS gediagnosticeerd en behandeld?
De ziekte is moeilijk te diagnosticeren omdat er geen test of procedure bestaat om deze te bevestigen. Over het algemeen zullen artsen een lichamelijk onderzoek, laboratoriumtests en beeldvorming van de hersenen en het ruggenmerg uitvoeren.
Een arts kan bepaalde dingen interpreteren als tekenen van ALS, waaronder een ongebruikelijke buiging van de tenen, verminderde fijne motorische coördinatie, pijnlijke spierkrampen, spiertrekkingen en spasticiteit, een soort stijfheid die schokkerige bewegingen veroorzaakt.
Er is geen remedie bekend voor ALS, maar het medicijn riluzole is goedgekeurd voor behandeling. Volgens de Mayo Clinic kan het de overleving in de vroege stadia van de ziekte verlengen of de tijd verlengen totdat een beademingsslang nodig is.
Een ander veelbesproken medicijn, Relyvrio, werd in 2024 door Amylyx Pharmaceuticals van de Amerikaanse markt gehaald. De ontwikkeling ervan was gedeeltelijk gefinancierd door de ALS Association, de belangrijkste begunstigde van het virale fenomeen ‘ice bucket challenge’ uit 2014.
Andere medicijnen worden soms voorgeschreven om de symptomen onder controle te houden.
Verstikking komt vaak voor naarmate ALS vordert, dus patiënten hebben mogelijk voedingssondes nodig. Mensen kunnen ook beugels, rolstoelen, spraaksynthesizers of computergebaseerde communicatiesystemen gebruiken.
Experts zeggen dat patiënten na het begin van de ziekte nog twee jaar tot tien jaar kunnen overleven. De meeste mensen leven twee tot vijf jaar nadat de symptomen zich hebben ontwikkeld, en ongeveer een vijfde leeft meer dan vijf jaar nadat de diagnose is gesteld.