Een dokter die adviseert… een slaapkamp? Zo merkte een 12-jarige met de diagnose lupus dat hij lachte op een hoogtouwenparcours terwijl medekampeerders hem de lucht in hesen.
“Het is echt leuk”, zei Dylan Aristy Mota, blij dat hij de kans kreeg om het kinderritueel te ervaren – dankzij de artsen die zijn moeder geruststelden dat ze ook in dit kamp in de staat New York zouden zijn. Dylan voelde zich goed omdat hij wist dat als er nog iets opduikt, ze het sneller kunnen opvangen dan wanneer we moesten wachten tot we thuiskwamen.
Aanbevolen video’s
Het klinkt misschien verrassend, maar ziekten zoals lupus, myositis en sommige vormen van artritis (wanneer uw immuunsysteem uw lichaam aanvalt in plaats van beschermt) treffen niet alleen volwassenen. Met uitzondering van diabetes type 1 zijn deze auto-immuunziekten zeldzamer bij kinderen, maar ze komen wel voor.
Mensen vragen vaak: “Kunnen kinderen artritis hebben? Kunnen kinderen lupus hebben?” zei Dr. Natalia Vasquez-Canizares, een kinderreumatoloog in het Kinderziekenhuis in Montefiore, dat afgelopen zomer samenwerkte met Frost Valley YMCA, zodat sommige van die jongeren een traditioneel slaapkamp konden proberen, ondanks een strikt medicijnschema en nerveuze ouders.
“Stel je voor dat het voor een volwassene moeilijk is. Als je die ziekte al hebt sinds je jong bent, is het heel moeilijk om ermee om te gaan”, zei ze.
Speciale uitdagingen voor kinderen
Hoe jonger iemand is wanneer bepaalde ziekten toeslaan, vooral vóór de puberteit, hoe ernstiger de symptomen kunnen zijn. En hoewel genen mensen van elke leeftijd kwetsbaarder kunnen maken voor auto-immuunziekten, zijn er meestal andere factoren nodig die het immuunsysteem onder druk zetten, zoals infecties, om de ziekte te laten ontstaan.
Maar genen zijn meer de schuldige als de ziekte vroeg in het leven toeslaat, zei dr. Laura Lewandowski van de National Institutes of Health, die internationaal onderzoek helpt leiden naar genetische veranderingen die lupus bij kinderen voeden.
Symptomen bij kinderen kunnen stiekem en moeilijk te lokaliseren zijn. In plaats van gewrichtspijn uit te drukken, kan een heel jong kind mank lopen of terugvallen in kruipen, zei Vasquez-Canizares.
“Vroeger zag ik eruit als iedereen, zoals normaal”, zei Dylan. Toen “werd mijn gezicht felroze, en het begon steeds roder te worden.”
Zijn familie dacht dat het allergieën moesten zijn, en Dylan herinnerde zich veel doktersafspraken voordat afgelopen januari de diagnose lupus werd gesteld.
De behandeling brengt ook unieke uitdagingen met zich mee. Medicijnen die de symptomen onderdrukken, doen dit door jonge immuunsystemen te onderdrukken – net zoals ze leren ziektekiemen af te weren. Ze kunnen ook van invloed zijn op de vraag of kinderen sterke botten bouwen.
Er wordt onderzoek gedaan om kinderen te helpen
Maar er zijn veelbelovende behandelingen in ontwikkeling. Het Seattle Children’s Hospital heeft onlangs de eerste klinische proef geopend van de zogenaamde CAR-T-therapie voor pediatrische lupus. Deze “levende medicijnen” worden gemaakt door een aantal van de immuunsoldaten van de patiënt, T-cellen, te herprogrammeren om een ander type, B-cellen, te vinden en te doden dat amok kan maken. Tests bij volwassenen met lupus en een groeiende lijst van andere auto-immuunziekten zijn veelbelovend, waardoor sommige mensen in een langdurige, medicijnvrije remissie terechtkomen.
En af en toe kan de auto-immuunziekte van een moeder haar kind schaden, zoals een zeldzame foetale hartafwijking waarvoor een levenslange pacemaker nodig is als de baby overleeft. Dr. Jill Buyon van NYU Langone Health onderzoekt hoe je dat defect kunt blokkeren – en heeft zojuist melding gemaakt van een gezond meisje dat geboren is uit een moeder met milde lupus.
“Dit is een zeldzaam voorbeeld waarbij we het exacte tijdstip weten waarop dit gaat gebeuren”, wat een kans op preventie mogelijk maakt, zei dr. Philip Carlucci, reumatoloog aan de NYU en co-auteur van het onderzoek.
Wat er gebeurt: Een soort antilichaam, aangetroffen bij lupus, de ziekte van Sjögren en bepaalde andere auto-immuunziekten, kan het vermogen van het hart om goed te kloppen beschadigen als er voldoende de placenta passeert tijdens belangrijke hartontwikkeling. Sommige behandelingen kunnen het risico verlagen, maar niet elimineren. Het team van Buyon onderzoekt of een medicijn dat wordt gebruikt om een andere auto-immuunziekte te behandelen de foetus beter kan beschermen.
Kelsey Kim sprong voor de experimentele behandeling tijdens haar laatste zwangerschap, “deels in de hoop mijn eigen baby te redden en deels in de hoop de baby’s van anderen te redden en hen te redden van de pijn die ik had ervaren.”
Haar eerste dochter werd gezond geboren, hoewel artsen niet vermeldden dat de tijdelijke lupusgerelateerde uitslag van de baby een waarschuwing was dat toekomstige zwangerschappen gevaar zouden kunnen lopen. Kim verloor vervolgens een zoon aan een aangeboren hartblok na 22 weken zwangerschap. Het hart van haar tweede dochter liep mildere schade op, en dankzij een pacemaker is ze nu een welvarende 2-jarige.
Een derde dochter werd in juni gezond geboren nadat Kim het experimentele medicijn kreeg tijdens wekelijkse bezoeken, verspreid over ongeveer drie maanden, aan NYU vanuit haar huis in het noorden van Virginia. Eén enkel geval is geen bewijs, en Buyon beschikt over financiering van de NIH om binnenkort een klinische proef voor andere risicovolle zwangerschappen te starten.
Kinderen helpen kind te zijn
Terug in het slaapkamp in New York was het doel een beetje normaliteit voor kinderen, geregeerd door strikte medicatieschema’s die het moeilijk kunnen maken om weg te zijn van familie.
“Ik vergeet het een beetje,” zei Ethan Blanchfield-Killeen, 11, over de vorm van juveniele idiopathische artritis – vergelijkbaar met reumatoïde artritis bij volwassenen – die zijn gewrichten stijf en pijnlijk kan maken.
Op een dag onderzocht een dokter zijn handen in het kamp. Op een andere dag rende hij spetterend over het gazon in een fel spelletje verflabel.
“Alleen al het zien ervan in een ander perspectief” dan de steriele dokterspraktijk “brengt bijna tranen in mijn ogen”, zegt Vasquez-Canizares, de reumatoloog van Montefiore.