AYER, Mass. – Connor Murphy liep rondjes om zijn vader heen, liet zich vervolgens op de keukenvloer vallen, stond op en liep weer rondjes.
Zijn vader maakte van het repetitieve gedrag van de 9-jarige een kans om verbinding te maken. “Wil je dat ik je ophaal?” vroeg Matthew Murphy, terwijl hij samen met zijn zoon optilde, kietelde en ronddraaide.
Aanbevolen video’s
Dergelijke spontane momenten zijn gebruikelijk in het huishouden van Murphy, dat draait om de behoeften van Connor en zijn tweelingbroer Ronan, die beiden een diepgaand autisme hebben.
“Ze zullen de rest van hun leven 24 uur per dag zorg nodig hebben”, zei hun vader. “Het leven zal een uitdaging voor hen zijn, en we moeten ze zo goed mogelijk voorbereiden.”
De cijfers voor autisme zijn al tientallen jaren aan het stijgen, en twee van de belangrijkste redenen voor de stijging hebben, in een vreemde wending, een deel van de aandacht weggenomen van het helpen van mensen met 24-uursbehoeften. De diagnose autismespectrumstoornis, die in 2013 werd aangenomen, is nu zeer breed en omvat veel mensen met lage ondersteuningsbehoeften. Bovendien heeft een beter bewustzijn van de aandoening ervoor gezorgd dat veel meer kinderen de diagnose kregen dan in het verleden – en de meeste van die gevallen zijn relatief mild.
Tegelijkertijd promoot de regering-Trump onbewezen en ontkrachte beweringen over de oorzaak van autisme, die volgens deskundigen de inspanningen om de aandoening te begrijpen vertroebelen en verkeerde informatie aanwakkeren die de volksgezondheid bedreigt, zelfs nu ambtenaren meer geld naar onderzoek sluizen.
Er is nu een groeiende drang om diepgaand autisme – waarbij mensen constante zorg voor het leven nodig hebben, een bepaalde mate van verstandelijke beperking hebben en niet-sprekend of minimaal verbaal zijn – te scheiden van een eigen diagnose. De hoop is dat het ervoor zal zorgen dat mensen als Connor en Ronan de steun en diensten krijgen die ze nodig hebben en dat onderzoek ook hen omvat.
In de Verenigde Staten heeft naar schatting 1 op de 31 kinderen een autismespectrumstoornis. Onderzoekers schatten dat ongeveer een kwart aan ‘diepgaand autisme’ lijdt, een term die in 2021 werd geïntroduceerd door een groep experts, de Lancet Commission, om mensen te beschrijven die het meest gehandicapt zijn door de ontwikkelingsstoornis.
Maar sommigen in de autismegemeenschap maken zich zorgen dat het stellen van een afzonderlijke diagnose de aandacht op het bredere spectrum en de individuele behoeften van iedereen die zich daarin bevindt, zou verminderen.
Andy Shih, hoofd wetenschap van Autism Speaks, zei dat, ongeacht waar mensen in het debat terechtkomen, “er absoluut geen twijfel over bestaat dat we het bewustzijn over de behoeften van deze groep moeten vergroten.”
Bij diepgaand autisme is veiligheid een uitdaging
De Murphys wisten al vroeg dat hun kinderen een meer dan gemiddelde kans hadden op neurologische ontwikkelingsstoornissen. Tweelinggeboorten gaan gepaard met een hoger risico. Sommige onderzoeken suggereren dat het type in-vitrofertilisatie dat ze gebruikten dat ook is.
De jongens arriveerden bijna een maand te vroeg. In eerste instantie was het echtpaar niet zo bezorgd dat de baby’s ontwikkelingsmijlpalen misten; te vroeg geboren tweelingen lopen vaak wat achter. Maar toen de jongens rond de leeftijd van anderhalf jaar niet meer konden lopen, zochten de Murphys een evaluatie en begonnen ze met spraak- en bezigheidstherapie. Op 4-jarige leeftijd werd bij de jongens officieel de diagnose niveau 3 autisme gesteld, wat het hoogste niveau van nood vertegenwoordigt, zoals diepgaand autisme.
Nu, op 9-jarige leeftijd, spreken ze vaak in zinnen van één tot drie woorden. Ze hebben herinneringen en intensieve begeleiding nodig bij dagelijkse activiteiten zoals douchen en tandenpoetsen. Ze presteren academisch op het niveau van 3½-jarigen en houden van Sesamstraat en kleuterspeelgoed. En ze vereisen dezelfde waakzaamheid als kleuters, omdat ze kwetsbaar zijn voor gevaren zoals het in drukke straten schieten.
Afgelopen zomer verliet Connor kort het huis in zijn pyjama, zonder schoenen, en liep een halve kilometer.
“Onze grootste zorg is hun veiligheid”, zegt hun moeder, Andrea Murphy, 47.
De Murphys hebben creatieve stappen ondernomen om de tweeling te beschermen, waaronder het plaatsen van GPS-locators in hun schoenen, sensoren met alarmen op alle ramen en deuren naar buiten en sloten waarvoor vingerafdrukken nodig zijn op deuren naar de kelder en een voedselkast. Ze werkten om het schoolplein van de jongens af te schermen en zamelden geld in voor de lokale politie voor Project Lifesaver, een zoek- en reddingsprogramma.
Toch zijn ze hyperwaakzaam als hun kinderen bij hen zijn en wakker zijn. “Als dat om drie uur in de ochtend is, is het om drie uur in de ochtend”, zei hun vader.
Omgaan met worstelingen, genieten van vreugde
Maar veiligheidsoverwegingen weerhouden hen er niet van om de jongens mee te nemen naar de gemeenschap.
Op een besneeuwde zaterdag ging het gezin naar Target. Tijdens de rit ernaartoe wiegde Ronan heen en weer op zijn stoel. In de winkel legde Andrea Murphy haar hand op Connors rug om hem een veilig gevoel te geven terwijl hij achter het winkelwagentje liep.
Ondertussen liep haar man samen met Ronan door een speelgoedgangpad, die Bluey-beeldjes zag. Het speelgoed ging in de kar, maar daarna weer op de plank omdat de familie hetzelfde al in huis heeft. Dit maakte Ronan van streek en hij viel op de grond. Terwijl andere klanten langsliepen, kalmeerde zijn vader hem stilletjes, terwijl hij zijn handen vasthield om hem overeind te helpen.
Ondanks dergelijke uitdagingen beschouwen de Murphys deze uitstapjes als nuttig – voor hen, de jongens en de gemeenschap die ze bezoekt.
“We kunnen ons leven niet in een zeepbel leiden”, zegt Matthew Murphy, 48. “We willen dat ze het leven ervaren.”
Waar ze ook zijn, de Murphys concentreren zich op de vreugde te midden van de strijd. Ze koesteren Ronans artistieke, buitenlevende, onstuimige persoonlijkheid en Connors rustige en gereserveerde karakter. En ze genieten van de genegenheid die beide jongens over hen uitstralen – zoals toen Connor tegen zijn moeder aan snuffelde terwijl ze samen ‘You Are My Sunshine’ zongen.
‘Ze brengen licht voor je, hoe slecht je dag ook is,’ zei hun vader. “Het is allemaal onvoorwaardelijke liefde.”
Diepgaande diagnose van autisme besproken
In het verleden werd bij de jongens mogelijk een autistische stoornis vastgesteld – een van de vijf subtypes, samen met die van Asperger, van een diagnose die pervasieve ontwikkelingsstoornissen wordt genoemd. Maar in 2013 schrapte de American Psychiatric Association die diagnose en creëerde een autismespectrumstoornis.
Judith Ursitti, voorzitter van de Profound Autism Alliance, behoort tot degenen die nu willen dat diepgaand autisme buiten beschouwing wordt gelaten. Mensen in deze categorie missen de juiste behandelingen, ondersteuning en voldoende zorgverleners die zijn opgeleid om met hun zorgniveau om te gaan, zei ze. En de overgrote meerderheid van het klinische onderzoek omvat ze niet.
“Als je geen onderzoek hebt, zul je geen behandelingen krijgen. Je zult geen haalbare diensten en ondersteuning krijgen”, zegt Ursitti, wiens volwassen zoon ernstig autisme heeft. “Er zijn mensen over het hele spectrum die hoge ondersteuningsbehoeften hebben die met tussenpozen voorkomen. Het verschil met onze bevolking is dat ze constant zijn.”
Maar Dena Gassner van het autisme-instituut van Drexel University – een autistische senior onderzoeker en moeder van een autistische volwassene met matige ondersteuningsbehoeften – zei dat ze worstelt met het idee om iemand het label van diepgaand autisme toe te kennen. Ze zei dat het stigmatiserend zou kunnen zijn.
Ze zei dat er niets mis is met autistisch zijn; het probleem ligt in “het enorme gebrek aan ondersteuning en diensten” in onze samenleving. “We moeten met één stem samenkomen om over diensten voor het hele spectrum te praten.”
Naarmate kinderen met diepgaand autisme groeien, groeien ook de zorgen over hun toekomst
Matthew Murphy ziet het kwaad niet in een nieuw label om een afzonderlijk behoefteniveau te identificeren.
Ondertussen doen hij en zijn vrouw er alles aan om hun kinderen te helpen gedijen.
Dat omvat onder meer het regelen dat professionals van The Autism Community Therapists in Acton elke weekdag na schooltijd naar huis komen voor drie uur toegepaste gedragsanalyse.
Op een avond zat Ronan met Julia Orareo aan de keukentafel en oefende zijn taalvaardigheid door haar instructies te geven over het tekenen van een olifant.
‘Teken een lichaam,’ zei hij, en dat deed ze.
“Wat dacht je van een oog?” vroeg ze.
Hij dacht even na en antwoordde toen: “Trek een oogje.”
“Goede zin!” zei ze.
Een paar minuten later smeekte hij: ‘Knuffelen?’ En dat deden ze.
Connor, die in de woonkamer taal en bijpassende vaardigheden aan het oefenen was, voegde zich al snel bij zijn broer aan de keukentafel. Ze begonnen aan een lang proces van het uitproberen van nieuwe voedingsmiddelen die bedoeld waren om hun beperkte dieet uit te breiden: kerstomaatjes voor Connor en broccoli voor Ronan.
“Dat op het bord zien is een soort stap één. Stap twee is het eigenlijk aanraken. Stap drie zou een soort van ruiken zijn of het aan hun lippen leggen”, zei Andrea Murphy, en legde uit dat er daarna nog meer stappen volgen.
Het langetermijndoel van dergelijke lessen is om de jongens te helpen onafhankelijker te worden.
Er dreigt een soort deadline: 22 jaar oud, wanneer de publieke onderwijssteun voor kinderen in Massachusetts eindigt. De Murphys werken allebei fulltime – Matthew bij een non-profitorganisatie die gewonde veteranen helpt en Andrea in de gezondheidszorg – maar ze weten niet hoe ze ooit genoeg kunnen verdienen om voor hun kinderen te zorgen tijdens hun volwassenheid.
En ze zijn bang voor wat er zal gebeuren als ze weg zijn.
‘Je weet nooit wanneer God je van deze groene aarde zal halen’, zei Matthew Murphy. “Wat me ’s nachts wakker houdt, is hoe hun toekomst eruit ziet… Dat is het grote onbekende.”