Het Californische programma dat ’s werelds enige medische behandeling biedt voor potentieel dodelijk kinderbotulisme biedt getraumatiseerde gezinnen ook hoop op een ander soort: gekke kaartjes op de eerste verjaardag van hun baby.
Elk jaar versieren en versturen medewerkers van het staatsprogramma voor de behandeling en preventie van botulisme ongeveer 200 kaarten om het herstel te vieren van kinderen die getroffen zijn door de zeldzame en gevaarlijke aandoening.
Aanbevolen video’s
De afgelopen maanden omvatte deze groep tientallen Amerikaanse baby’s die getroffen waren door een uitbraak van botulisme als gevolg van besmette ByHeart-zuigelingenvoeding.
Amy Mazziotti uit Burbank, Californië, ontving in september een verjaardagskaart voor haar zoon Hank, maanden nadat hij twaalf dagen in het ziekenhuis had gelegen met botulisme nadat hij de ByHeart-formule had gedronken.
“Het feit dat ze de tijd nemen om handgetekende kaarten naar elke baby te sturen is ongelooflijk bijzonder”, aldus Mazziotti. “Als je je zorgen maakt om je baby, zijn het dit soort kleine handelingen die op de een of andere manier heel groot aanvoelen.”
De kaarten worden gecoördineerd door Robin Hinks, een programma-assistent die onder andere verantwoordelijk is voor het versieren, volgen en versturen ervan.
“Ik ben een grote fan van het tekenen van dieren met feestmutsen”, zegt Hinks, die een voorkeur heeft voor kleurpotloden en kleurpotloden. “Hier is bijvoorbeeld een kikker met wat ballonnen en een kleine pinguïn.”
Het voornaamste doel van het programma is het helpen diagnosticeren en behandelen van de ziekte die optreedt wanneer baby’s botulismesporen binnenkrijgen die in de darm ontkiemen en een gevaarlijk gif produceren dat het zenuwstelsel aantast en verlamming veroorzaakt. Sterftecijfers waren ooit zo hoog als 90%, maar zijn nu minder dan 1% met behandeling.
De enige behandeling, bekend als BabyBIG, is een IV-medicijn gemaakt uit het samengevoegde bloedplasma van volwassenen die zijn ingeënt tegen botulisme. Het Californische programma is wereldwijd de enige bron.
Omdat de ziekte zo zeldzaam is, met ongeveer 200 behandelde gevallen per jaar, is het botulismecentrum een bron van informatie en verbinding geworden voor gezinnen die met deze beproeving worden geconfronteerd.
“De steun van de baby’s en hun families blijft van het allergrootste belang voor ons programma en onze missie”, aldus Dr. Jessica Khouri, senior medical officer van het programma.
Heather Goody uit Gallipolis, Ohio, zei dat ze zich eenzaam voelde toen haar dochter, MaryEllen, in 2016 kinderbotulisme opliep. Bijna tien jaar later leidt Goody nog steeds een Facebook-groep, Infant Botulism Awareness, om ouders van zieke baby’s met elkaar in contact te brengen. Het heeft nu meer dan 500 leden.
Ze herinnert zich nog hoe ontroerend het was om een kaart te ontvangen op MaryEllens eerste verjaardag.
“Het bracht alle gevoelens met zich mee, maar vooral het gevoel van dankbaarheid dat ze op alle gebieden van het leven floreerde”, zei Goody.
Het in stand houden van die verbinding was een prioriteit voor wijlen Dr. Stephen Arnon, die samen met collega’s in 1976 de zeldzame vorm van botulisme identificeerde die baby’s jonger dan 1 jaar treft – en vervolgens de volgende 45 jaar besteedde aan het uitzoeken hoe deze te behandelen.
Arnon, die in 2022 stierf, bleef in nauw contact met families van kinderen die ziek waren door kinderbotulisme, en bracht hen op de hoogte naarmate zijn wetenschappelijke werk vorderde.
Tegenwoordig maken bijna 1.500 gezinnen deel uit van het oudernetwerk van het botulismeprogramma, waartoe ook kinderen behoren die twintig jaar geleden zijn behandeld. De groep deelt alles, van diploma-uitreikingen op de kleuterschool tot toelating tot de universiteit en andere mijlpalen.
“Voormalige patiënten hebben hun eigen families gekregen en houden contact met ons,” zei Khouri. “Het is echt een ongelooflijk deel van het werk dat we doen.”