“Zoveel mensen hebben mij geschreven, waarbij ze zich vriendelijk afvroegen over mijn relatieve stilte, met de vraag hoe het met me gaat en wat ik heb gedaan. De waarheid is dat ik heb geleerd hoe ik moet leven met de ziekte van Parkinson”, luidde de verklaring van Simon maandag.
Aanbevolen video’s
De 83-jarige zangeres had last van artritis in een van haar heupen en beide knieën, wat resulteerde in vervangende operaties voor die drie gewrichten. Maar haar mobiliteit bleef afnemen. Soms, zei ze, kon ze niet lopen zonder ‘aanzienlijke hulp’.
“Mijn familie en ik wisten dat er meer aan de hand was. Na een uitgebreide evaluatie in de Mayo Clinic werd bij mij de diagnose Parkinson gesteld”, zei ze.
“Het heeft me enige tijd gekost om de diagnose te begrijpen, eraan te wennen en te beslissen hoeveel ik er publiekelijk over wilde zeggen”, legde ze uit. “De ziekte van Parkinson is voor iedereen anders en kan onvoorspelbaar zijn. Op sommige dagen ben ik zo moe dat ik de dag helemaal niet in beweging kan krijgen. Op andere dagen geeft het me wat meer ruimte om te bewegen, na te denken, te werken en me mezelf te voelen.”
Parkinson is een neurologische ziekte die mensen de controle over hun bewegingen ontneemt. Het begint meestal met trillingen en wordt gekenmerkt door langzame bewegingen, een schuifelende gang, stijve ledematen, evenwichtsproblemen en onduidelijke spraak.
Ongeveer 1 miljoen Amerikanen leven met Parkinson, en 10 miljoen mensen wereldwijd, schat de Parkinson Foundation. Het verschijnt meestal na de leeftijd van 60 jaar, hoewel het zich soms vóór de leeftijd van 50 jaar ontwikkelt.
De exacte oorzaak is niet bekend, maar de ziekte van Parkinson ontstaat wanneer cellen die een van de chemische boodschappers van de hersenen produceren – dopamine – beginnen te verslechteren en afsterven.
Er is geen remedie, maar er zijn behandelingen, waaronder medicijnen die de dopaminewaarden beïnvloeden en een chirurgisch geïmplanteerd tremorblokkerend apparaat. Patiënten kunnen ook profiteren van fysiotherapie en ergotherapie.
“Ik begon met de behandeling, inclusief het nemen van medicijnen om te helpen met stijfheid en andere symptomen,” zei Simon. “Er is geen netjes of voorspelbaar schema voor de ziekte. Het raadpleegt mijn agenda niet voordat wordt besloten wat voor soort dag ik ga hebben.”
Ze vertelde ook dat ze tegelijkertijd werd behandeld voor basaalcelcarcinoom, een veel voorkomende vorm van huidkanker, op haar gezicht. Ze werd geopereerd en de kanker werd verwijderd, “maar de operatie beïnvloedde mijn uiterlijk en maakte me onzekerder over het feit dat ik in het openbaar gezien werd”, zei ze.
Ze zei dat muziek een zalf is geweest en op 14 augustus zal ze ‘Comes in Waves’ uitbrengen, haar eerste album met originele nummers sinds 2008.
“Het werken aan de muziek gaf vorm aan dagen die niet altijd veel vorm hadden. Het gaf me een plek om naartoe te gaan zonder de kamer te hoeven verlaten”, vervolgde ze. “Het herinnerde me eraan dat ziekte je leven kan veranderen zonder dat het je hele leven wordt.”