SAN ANTONIO – Een prenatale diagnose bereidde een familie uit San Antonio en universitair gezondheidspersoneel voor op de geboorte van een jongetje genaamd Max.
Nu is het het wonderbaarlijke verhaal van Max dat de aandacht vestigt op een zeldzame aangeboren hartafwijking.
“Je voelt je verdoofd en je doet je gordel om en gaat ermee akkoord en hoopt er het beste van”, zei Justin Rocha, de vader van Max.
Justin en Angelina Rocha zullen voor altijd de lof zingen van het personeel van University Health omdat ze hun zoontje hebben gered dat werd geboren met een zeldzame vorm van aangeboren hartziekte.
“Aangeboren hartafwijkingen zijn de meest voorkomende geboorteafwijking”, zegt dr. Ginnie Abarbanell, de kindercardioloog van Max. “Eén op de honderd baby’s kan het krijgen. Van deze hartafwijkingen zijn degenen die een operatie nodig hebben zeldzaam. Het is één procent van die ene procent, en Max heeft die zeer zeldzame hartafwijking die hij heeft: hij is die ene procent van die ene procent van die ene procent.’
‘Zo ongeveer bij de geboorte,’ zei Angelina Rocha. “Hij had een gat in zijn hart en kleppen die waren verwisseld, en er gebeurde veel, wat we met stomheid vatten toen we het hoorden.”
Zowel Abarbanell als haar man, dr. Aaron Abarbanell – de aangeboren hartchirurg van Max – zijn nu uitgebreide familie bij de Rochas. Ze werken al met hen samen voordat Max werd geboren.
Dankzij de expertise van hun personeel was de operatie van Max, die op zijn eerste verjaardag plaatsvond, succesvol maar complex.
“We moesten het gat in zijn hart dichten”, zei Aaron Abarbanell. “We moesten een nieuwe klep in zijn long plaatsen en een atriale schakelaar uitvoeren, wat zeer zeldzaam is. Het is dit jaar slechts twee keer gedaan en ik heb er in mijn carrière slechts minder dan tien gedaan.”
De ouders van Max waren ongerust, maar ze wisten dat ze in goede handen waren.
Max is inmiddels hun wonderkind en zet ook zijn eerste stapjes. De strijd is echter nog niet voorbij. Hij zal later nog andere operaties moeten ondergaan.
In de tussentijd zullen de Rochas en University Health hun verhaal blijven gebruiken om het bewustzijn te vergroten.
De familie Rocha zal zondag met andere families zoals die van hen wandelen tijdens de jaarlijkse San Antonio Congenital Heart Walk van de Children’s Heart Foundation.
“Als moeder en als ouder voel je je zo geïsoleerd omdat het jouw kind is en het is hartverscheurend, maar ouders moeten ervoor zorgen dat het goed gaat met de kinderen”, zei Angelina Rocha. “En om andere mensen te ontmoeten die deze ervaring hebben meegemaakt, is zeker een mooi moment.”
“Het is echt geweldig om de kinderen niet in de spreekkamer te zien”, zei Ginnie Abarbanell. “En het is geweldig om te zien dat ze plezier hebben en kinderen zijn.”
“Nog belangrijker is: ‘Hoe krijgen we bewustzijn in de gemeenschap en halen we onderzoeksgeld binnen?’” zei Aaron Abarbanell. “Er zijn zoveel onbekende dingen die we willen weten en dit veld is nog zo jong en het is verbazingwekkend om te zien wat er in de toekomst gebeurt.”
De Heart Walk vindt zondag om 8.00 uur plaats in Morgan’s Wonderland. De inschrijving start om 7.30 uur. De wandeling zal naar verwachting tot 10.30 uur duren
Al het ingezamelde geld gaat naar onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen.