NEW BRAUNFELS, Texas – Kanker is een harde realiteit, ongeacht de leeftijd waarop de diagnose wordt gesteld. Het kan moeilijk zijn om uit te leggen waarom de kanker optreedt, vooral als het een baby betreft.
AJ en Alison Lara leven in die realiteit. Hun babymeisje, Peyton, heeft kinderleukemie.
Aanbevolen video’s
“Ik denk dat onze harten allebei braken toen we dat woord (kanker) hoorden”, zei Alison.
In Peytons geval werd de diagnose gesteld toen ze zeven maanden oud was. Peyton heeft specifiek acute lymfatische leukemie (ALL), een kanker van het bloed en beenmerg.
Volgens het St. Jude’s Children’s Research Hospital komt Infant ALL voor bij kinderen jonger dan één jaar en treft het in de Verenigde Staten slechts ongeveer 90 baby’s per jaar.
“Bij baby’s is het agressiever. De kans op terugval is groter. De prognose is slecht en het is gewoon zwaarder voor hun kleine lichaampjes om met de behandeling en de chemo en alles om te gaan,” zei Alison.
Peyton werd geboren op 27 juni 2023. Haar ouders zeggen dat ze een normale baby was totdat ze donkere kringen onder haar ogen zagen ontstaan. In eerste instantie gingen ze ervan uit dat ze per ongeluk ergens tegenaan was gekropen. Ze namen haar mee naar de dokter om haar te laten onderzoeken, en de dokter wilde een CT-scan en bloedonderzoeken uitvoeren om eventuele problemen in haar uit te sluiten.
Lara’s hadden nooit gedacht dat ze door het bloedonderzoek de diagnose kanker zouden krijgen.
“Ik denk dat onze harten allebei even braken toen we dat woord hoorden. Het voelde niet echt. Onze lichamen werden gevoelloos,” zei Alison.
Alison, een gediplomeerd verpleegkundige, legde uit dat Peyton een genherschikking heeft genaamd KMT2A. Hierdoor is Peyton vatbaarder voor het ontwikkelen van leukemie.
“Het voelt gewoon als een terroristische aanslag op je privéleven”, aldus AJ.
De behandeling van Peyton verloopt net als de meeste vormen van kanker: chemotherapie.
Peyron moet een jaar lang frontline chemotherapie ondergaan, wat een zwaar behandelproces kan zijn. Dit kan vooral moeilijk zijn voor de Lara’s, omdat Peyton te jong is om te begrijpen wat er gebeurt.
“Je kunt niet uitleggen waarom je wordt vastgehouden, waarom je deze zware chemo krijgt, waarom je je niet goed voelt”, zei Alison.
“Als ouder is het heel moeilijk om te zien dat je kind pijn heeft”, aldus AJ.
Na een jaar frontliniebehandeling kan Peyton een jaar onderhoudsbehandeling ondergaan. Dit is makkelijker dan de eerste ronde van de behandeling. Het houdt alleen in dat Peyton een dagelijkse pil neemt en routinematige bezoeken aan de dokter brengt in plaats van dagenlang in het ziekenhuis te verblijven.
“Het doel is dat ze het tot vijf haalt. Als ze eenmaal vijf halen, geloof ik dat ze technisch gezien als een overlever worden beschouwd,” zei Alison.
Peytons behandeling vindt plaats in het Christus Children’s Hospital. Ze werd er voor het eerst naartoe gebracht toen ze de diagnose kanker kreeg. De Lara’s hebben talloze dagen doorgebracht als residenten. Hun langste verblijf in het ziekenhuis was 45 dagen.
“We nemen haar niet mee voor een wandeling in het park. We nemen haar mee voor een wandeling in de gang,” zei Alison.
Dankzij de intensieve behandeling van hun dochter zijn de Lara’s erg close geworden met het Christus-personeel en beschouwen ze hen nu als één familie.
“Ze hebben mijn hand vastgehouden. Ze hebben met me gehuild, ze hebben me omhelsd. Ze hebben gepleit voor pijn. Ze hebben met haar gespeeld. Ze hebben naar haar gekeken. Ze zijn echt als familie,” zei Alison.
De Lara’s blijven vechten voor hun dochter en hopen nu dat andere mensen in september aandacht zullen besteden aan de maand van het bewustzijn rondom kinderkanker.
“Ik heb er nooit echt de tijd voor genomen om er onderzoek naar te doen, maar nu ik dit meemaak, zie ik pas echt hoeveel het betekent dat andere mensen begrijpen wat je doormaakt en waar het om gaat,” aldus AJ.
Het lint voor de maand van het bewustzijn van kinderkanker is goudkleurig.
Stichtingen als Big Love Cancer Care, Pinky Swear en St. Jude zijn slechts enkele van de organisaties die zich inzetten om gezinnen te helpen van kinderen met kanker. Donaties aan stichtingen als deze financieren niet alleen onderzoek naar kinderkanker, maar helpen gezinnen ook door het proces heen.
“Die donaties betekenen meer dan mensen zich realiseren”, aldus Alison.
Er zijn veel manieren waarop u deze maand het bewustzijn kunt vergroten:
“Peyton heeft net bloed ontvangen en ik keek naar de zak en er stond vrijwillige donor”, zei Alison.
Het bloed kwam van een persoon die het doneerde aan het South Texas Blood and Tissue Center. Bloeddonaties zijn altijd hard nodig voor STBTC. U kunt hier lezen hoe u kunt doneren en helpen.
“Peyton heeft bloed gekregen van iemand anders, en zonder dat bloed zou ze niet kunnen overleven”, aldus Alison.
Peytons reis is nog maar net begonnen. Ze heeft al zoveel meegemaakt op zo’n jonge leeftijd. Haar ouders zeggen dat ze hun dochter altijd zullen bewonderen en door haar geïnspireerd zullen worden.
“Ik wil Peyton gewoon laten weten hoeveel we van haar houden,” zei AJ. “We hebben niets anders dan de grootste dromen voor haar. Als ze hier doorheen komt en een normaler leven kan leiden, zal ze opgroeien en grote dingen doen.”
“Ik kan niet wachten om haar, als ze ouder is, te vertellen hoe sterk ze was, hoe dapper ze was, hoe inspirerend het is om haar dit te zien doorstaan,” vervolgde Alison. “Er is een gezegde dat zegt dat de meeste mensen hun held nooit zullen ontmoeten, maar ik heb de mijne ter wereld gebracht.”