WASHINGTON – Gezondheidssecretaris Robert F. Kennedy Jr. heeft woensdag een plan aangekondigd om medische gegevens en records van mensen op Medicaid en Medicare te gebruiken om autisme te helpen bestuderen, hoewel experts zeggen dat het onwaarschijnlijk is dat het de grondoorzaken van de aandoening zal helpen onthullen.
Het programma omvat een overeenkomst voor het delen van gegevens tussen de National Institutes of Health, de Health Research Arm van de overheid en de Centers for Medicare en Medicaid Services, die toegang hebben tot claimgegevens van bijna 150 miljoen Amerikanen in het hele land.
Aanbevolen video’s
“We gebruiken dit partnerschap om de grondoorzaken van autisme en andere chronische ziekten te ontdekken,” zei Kennedy in een verklaring.
De overeenkomst zal “consistent zijn met de toepasselijke privacywetten om de gevoelige gezondheidsinformatie van Amerikanen te beschermen”, aldus de HHS -verklaring. De gezondheidsafdeling heeft niet gereageerd op aanvullende vragen over het programma.
Met behulp van de gegevens zei het bureau dat onderzoekers zich zullen concentreren op trends op autisme, gezondheidsresultaten van medische of gedragsbehandeling, toegang tot zorg op basis van demografie en geografie, evenals de economische last van autisme voor gezinnen en gezondheidszorgsystemen.
Het probleem is dat dit niet het soort gegevens is dat nodig is om vragen te beantwoorden over de oorzaken van autisme, zei Helen Tagner-Flusberg, professor Emerita aan de Boston University, die een nieuwe coalitie leidt van autismewetenschappers die terugdrijven op Kennedy’s karakterisaties van de aandoening.
“Op dit moment is er genoeg onderzoek gedaan om te weten dat er geen eenvoudige magische kogel is,” zei ze, waarschuwend dat dit type dataset niet zal helpen met het soort onderzoek dat het meest nodig is – naar genetica en andere prenatale, vooroordelen en vroege kinderfactoren.
Kennedy heeft de gezondheidsafdeling opgedragen een verstrekkende onderzoeksinspanning te ondernemen om de oorzaken van autisme te identificeren, een complexe aandoening die de hersenen beïnvloedt. Kennedy kondigde zijn plannen aan en zei dat hij van plan is antwoorden te geven over wat autisme in september veroorzaakt. Sindsdien heeft hij gezegd dat de afdeling ten minste “sommige” van de oorzaken zal bepalen.
His research directive comes as autism rates in the US are rising, with the Centers for Disease Control and Prevention releasing a report that an estimated 1 in 31 US children have autism, a marked increase from 2020. Scientists and researchers who study autism have said that increase in diagnoses is the result of increased awareness about the disorder, especially among people who exhibit milder symptoms of autism.
Kennedy heeft die verklaring in openbare verschijningen verworpen, in plaats daarvan beschrijft autisme als een “te voorkomen ziekte” die wordt veroorzaakt door omgevingsfactoren.
Autisme wordt niet beschouwd als een ziekte maar een complexe hersenaandoening. Degenen die tientallen jaren hebben doorgebracht met het onderzoeken van autisme, hebben geen enkele oorzaak gevonden, hoewel genetische factoren ermee worden geassocieerd. Naast genetica hebben wetenschappers verschillende mogelijke factoren geïdentificeerd, waaronder de leeftijd van de vader van een kind, het gewicht van de moeder en of ze diabetes had of werd blootgesteld aan bepaalde chemicaliën.
De opmerkingen van Kennedy hebben alarm opgeleverd onder autisme -onderzoekers en voorstanders, die vrezen dat hij de studie zal gebruiken om een diskrediettheorie te ondersteunen dat vaccins autisme veroorzaken. Kennedy, een oude vaccincriticus, heeft die theorie eerder aangedrongen, hoewel tientallen jaren onderzoek geen verband heeft gevonden tussen vaccins en autisme. President Donald Trump heeft ook gesuggereerd dat vaccins de schuld kunnen zijn van autisme.
Het nieuwe platform dat HHS van plan is rond autisme te lanceren, zal een ‘piloot’ zijn, die zal worden gebruikt om chronische aandoeningen en behandelingen te bestuderen, zei het bureau.
—