Marc Buoniconti zei dat zijn vader, wijlen NFL Hall of Famer Nick Buoniconti, het geheim van het succes van hun non-profitorganisatie en haar fondsenwervende inspanningen eenvoudigweg uitlegde: “We zijn gewoon geen goede luisteraars.”
In de veertig jaar sinds Marc Buoniconti, destijds linebacker bij de universiteitsvoetbalclub van de Citadel, verlamd raakte tijdens een routinetakel, hebben ze talloze keren te horen gekregen dat het een probleem was dat niet kon worden opgelost. De Buonicontis luisterden niet.
Aanbevolen video’s
In plaats daarvan hebben ze via het fonds dat hun naam draagt, meer dan $550 miljoen opgehaald voor het Miami Project to Cure Paralysis, en hebben ze de levens van miljoenen mensen met ruggenmerg- en hersenletsel verbeterd.
Die drang heeft er ook toe geleid dat The Miami Project zijn werk verder heeft uitgebreid dan alleen het genezen van verlammingen. Het onderzoekscentrum aan de Miller School of Medicine van de Universiteit van Miami bestudeert nu ook neurologische ziekten en aandoeningen, waaronder de ziekte van Alzheimer en de ziekte van Parkinson, en test het hersen-computerinterface-implantaat van Elon Musks technologiebedrijf Neuralink.
De geneeskunde veranderen door een hub voor verlammingswerk te creëren
Dr. Barth A. Green, voorzitter van The Miami Project, die de organisatie in 1985 samen met Nick Buoniconti oprichtte, zegt dat de meest verrassende ontwikkelingen vanuit het centrum de breedste waren.
“Elke operatiekamer ter wereld waar mensen in slaap vallen, controleert hun zenuwstelsel op veiligheid,” zei Dr. Green. “Dat is allemaal ontwikkeld bij The Miami Project.”
Therapeutische hypothermie, waarbij het lichaam wordt gekoeld na een blessure om de hersenen en het ruggenmerg te beschermen, is een andere veelgebruikte behandeling die in het centrum is ontwikkeld.
Dr. Green zei dat hij vóór het ongeval van Buoniconti al twintig jaar bezig was met het helpen van mensen die verlamd waren. Toch was er geen hub voor dat werk totdat The Miami Project werd opgericht.
Het bood een thuis voor hem en “duizenden wetenschappers en onderzoekers in Miami en over de hele wereld, die net zo betrokken waren bij de mogelijkheid om de dagelijkse levenskwaliteit van mensen te veranderen en hun kansen om meer te functioneren en een betere kans om mobiel te zijn en dingen te doen waarvan ze nooit eerder hadden gedroomd.”
Onverwachte vooruitgang door multidisciplinaire benaderingen
Wetenschappelijk directeur van het Miami Project, W. Dalton Dietrich III, zei dat het samenbrengen van mensen uit verschillende disciplines – neurowetenschappers, onderzoekers, artsen, biomedische ingenieurs – in één gebouw tot onverwachte vooruitgang heeft geleid.
“Geen enkele specifieke behandeling zal verlamming genezen,” zei Dietrich. “Dus ik heb geprobeerd naar andere disciplines te kijken die we in het project konden betrekken om ons te helpen dat doel te bereiken.”
Een nieuw, multidisciplinair gebied, neuromodulatie, is “iets waar we vijf jaar geleden nooit aan dachten”, zei Dietrich. “Het is gewoon een spannend gebied waar je deze restcircuits na hersenletsel of ruggenmergletsel bij patiënten kunt stimuleren en ze hun ledematen gaan bewegen.”
De steun van het Buoniconti Fonds aan het centrum helpt het onderzoek op deze gebieden te versnellen door vroege proeven te financieren. Dat maakt het op zijn beurt gemakkelijker om uiteindelijk subsidies te ontvangen van overheidsinstanties zoals de National Institutes of Health of het ministerie van Defensie, zei Dietrich.
Marc Buoniconti zegt dat het “moeilijk onder woorden te brengen is” om zoveel mensen achter hem en de miljoenen anderen die verlamd zijn te zien staan.
“Wat begon als een belofte om mij weer te helpen lopen, werd een missie om miljoenen te helpen”, zei hij. “Elke hulpbron, elke dollar, elk gegeven uur is een bewijs van het geloof dat we levens kunnen veranderen.”
Mark Dalton, medevoorzitter van Tudor Investment Corp., zei dat dit geloof bij hem weerklank vond en ervoor zorgde dat hij betrokken wilde raken bij The Buonicontis, nog voordat hij hen ontmoette.
“Ik had enorme bewondering voor hem als vader die nooit zou opgeven om een geneesmiddel te vinden voor wat zijn zoon mankeerde,” zei Dalton. “En zijn zoon was een vertegenwoordiging van miljoenen andere mensen.”
‘Ze hebben mij verslaafd’
Toen hij meer te weten kwam over het Miami Project, zei Dalton dat hij onder de indruk was van de wetenschappelijke aanpak ervan. De ligging op een universiteitscampus was ook belangrijk voor de voormalige voorzitter van de raad van bestuur van de universiteiten Denison en Vanderbilt.
“Ze hebben de lijn in het water gelegd”, zegt Dalton, die nu voorzitter is van de grootste jaarlijkse inzamelingsactie van het Buoniconti Fund, The Great Sports Legends Dinner. “Ze hebben me verslaafd. Ik ben er all-in.”
Dat is een veel voorkomend gevoel rond The Miami Project, dat de legendarische golfer Jack Nicklaus en Grammy-winnaar Gloria Estefan tot zijn aanhangers rekent. En het is iets dat Marc Buoniconti naar eigen zeggen niet als vanzelfsprekend beschouwt.
Hij hoopt dat het werk van The Miami Project zich zal blijven uitbreiden.
“Mijn grootste droom is dat onze onderzoekers een manier vinden om het zenuwstelsel volledig te herstellen”, zegt Buoniconti. “Als we dat doen, zullen we het hele landschap veranderen voor verlammingen en zoveel andere neuroaandoeningen. We zullen zoveel mensen hun leven teruggeven. Dat is wat mij op de been houdt, en dat maakt elke strijd tot nu toe de moeite waard.”