Het zijn niet altijd geduld en geluk die patiënten van de wachtlijst voor orgaantransplantaties naar de operatiekamer krijgen.
Anders dan op veel gebieden van de geneeskunde zeggen experts dat er veel variatie bestaat in het Amerikaanse transplantatiesysteem. Weten dat er verschillen zijn en wat u moet vragen, kan helpen.
Aanbevolen video’s
“Ik moest veel vragen stellen om erachter te komen wat ik kon doen om de naald te verplaatsen”, zegt Katherine Screws uit Phoenix, die een zeldzame darmtransplantatie kreeg nadat ze besloot om bij meer dan één ziekenhuis op de wachtlijst te komen om haar kansen te vergroten.
Het kan moeilijk zijn om te leren hoe je door die zoektocht moet navigeren, maar er is openbaar beschikbare informatie over welke ziekenhuizen het meeste van elk type transplantatie uitvoeren, plus hun wachttijden en resultaten. De Scientific Registry of Transplant Recipients, of SRTR, wordt al lang gebruikt door experts die het transplantatiesysteem analyseren en bevat nieuwe patiëntvriendelijke hulpmiddelen, ontwikkeld in de hoop dat meer potentiële transplantatieontvangers er gebruik van zullen maken.
“Mensen nemen beslissingen waarbij heel veel op het spel staat, zonder de opties te begrijpen”, zegt dr. Allyson Hart van het Hennepin Healthcare Research Institute in Minnesota, die heeft geholpen bij het ontwerpen van de hulpmiddelen.
Hier zijn enkele dingen die u moet weten.
Verschillende transplantatiecentra hanteren verschillende criteria
Er staan op elk moment ongeveer 100.000 mensen op de Amerikaanse transplantatielijst, van wie de overgrote meerderheid een nier nodig heeft. Met iets meer dan 49.000 transplantaties die vorig jaar in de VS zijn uitgevoerd, krijgen meer mensen dan ooit nieuwe organen. Dit is vooral te danken aan de ruim tien jaar durende stijging van het aantal donaties van overledenen, die worden teruggevorderd door organisaties voor orgaanaankoop (OPO’s).
Maar er zijn meer organen nodig om aan de vraag te voldoen, en verschillende transplantatieziekenhuizen hanteren verschillende criteria voor wie ze op hun wachtlijst accepteren.
Soms, “als een patiënt op de ene plaats een ‘nee’ krijgt, kan hij of zij ergens anders heen gaan en met succes worden getransplanteerd”, zegt Dr. Syed Ali Husain, een nierspecialist bij NYU Langone Health.
De wachtlijst van elk transplantatieprogramma is gekoppeld aan een landelijk geautomatiseerd matchingsysteem. OPO’s voeren informatie over levensvatbare organen in dat systeem in, dat lijsten genereert met mogelijke matches bij meerdere ziekenhuizen, in volgorde van prioriteit. Wanneer het OPO een orgaan aanbiedt, moet het transplantatieteam snel beslissen of het een goede keuze is voor die patiënt, anders verhuist het aanbod naar het ziekenhuis met de volgende kandidaat in de rij.
Sommige ziekenhuizen zijn conservatiever dan andere over welke organen ze accepteren, zei Husain, die dergelijke verschillen bestudeert.
Uit een groot onderzoek naar niertransplantaties bleek dat “er ongeveer een zestienvoudige variatie bestaat in hoe snel een patiënt in het ene centrum getransplanteerd zal worden dan in het andere,” zei hij. Dat komt deels doordat sommige chirurgen meer ervaring hebben dan anderen met het gebruik van nieren met een complexe anatomie, zoals extra slagaders, of die van oudere, ziekere donoren die voor de juiste patiënt nog steeds beter kunnen zijn dan dialyse.
Hoe u gegevens over transplantatiecentra kunt vinden
Normaal gesproken verwijst een arts of andere gezondheidswerker patiënten naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis dat het soort transplantatie aanbiedt dat ze nodig hebben. Maar met de SRTR-database kunnen mensen transplantatiecentra in het hele land op meerdere manieren vergelijken.
Als je naar een bepaald orgaan zoekt, verschijnt er een lijst met centra van hoog naar laag volume, met draaiknoppen die laten zien hoe ze presteren op het gebied van bijvoorbeeld het sneller krijgen van een transplantatie, het overleven op de wachtlijst en het overleven van het nieuwe orgaan. Klik op de interessante voor meer gegevens.
Voor bepaalde organen is er een ‘gepersonaliseerde beslissingsgids’ waarmee u de zoekopdracht iets verder kunt aanpassen met demografische en medische informatie waarmee u de uitkomsten kunt vergelijken voor patiënten die op u lijken. Het kan bijvoorbeeld belangrijk zijn om te weten of ziekenhuizen die u overweegt transplantaties uit te voeren voor veel oudere volwassenen of mensen met bepaalde chronische ziekten, zei Hart.
Er zijn meer gegevens over de nieren, het meest getransplanteerde orgaan, en een nierbeslissingshulpmiddel maakt het ook mogelijk om factoren toe te voegen, zoals bloedgroep en diabetes, die een bijzondere rol spelen bij die transplantaties. Dat hulpmiddel toont de kansen op een transplantatie in de eerste vijf jaar nadat u op de wachtlijst bent gekomen, of de alternatieven – nog steeds wachtend of overleden of te ziek geworden om een transplantatie te krijgen.
Het is prima om het transplantatieteam te ondervragen
Net als Screws, de Phoenix-patiënt, kiezen sommige mensen ervoor om een ‘dubbele lijst’ te plaatsen in een ziekenhuis dichter bij huis en een ander transplantatieprogramma met een hoger volume verder weg.
Hoewel niet iedereen kan reizen, kunnen de zoekhulpmiddelen ook helpen bij discussies over het door u gekozen transplantatieprogramma.
Het is prima om naar een transplantatieprogramma te komen en te zeggen: “Hé, er zijn andere centra die dit sneller doen. Help me begrijpen waarom”, zei Hart. “Soms is dat gesprek echt genoeg om misschien een agressievere aanvaarding van het aanbod te veroorzaken dan dat centrum anders op zichzelf zou doen.”