WASHINGTON – Decennia lang hebben mensen met een handicap gevochten voor hun recht om naar school te gaan en samen te leven met leeftijdsgenoten zonder handicap – rechten waarvan sommigen vrezen dat ze onder de regering-Trump terrein zouden kunnen verliezen.
Vorige maand kondigde het ministerie van Onderwijs aan dat het het toezicht op het speciaal onderwijs zou verschuiven naar het ministerie van Volksgezondheid en Human Services, onder leiding van Robert F. Kennedy Jr., wiens opmerkingen over de grenzen van handicaps zoals autisme scherpe berispingen hebben opgeleverd van advocaten en wetgevers.
Aanbevolen video’s
Ondertussen heeft het ministerie van Justitie, na een poging van het Witte Huis om dakloosheid te controleren, richtlijnen vrijgegeven die de drempel voor het institutionaliseren van iemand met een handicap hebben verlaagd.
Alles bij elkaar genomen duiden de acties op een zorgwekkende terugkeer naar een realiteit waarin mensen met een handicap naar de marge van de samenleving worden geduwd, aldus voorstanders.
“Het is een directe, frontale aanval op de rechten van mensen met een beperking om hun leven te leiden op de manier waarop mensen zonder beperking hun leven leiden”, zegt Selene Almazan, juridisch directeur van de Council of Parent Attorneys and Advocates. “Ik kan me niet voorstellen dat dit als land iets is waar we het over eens zijn dat we daar naar terug moeten gaan.”
De stap weg van het opsluiten van mensen met een handicap
Sinds de jaren zestig hebben wetgeving en rechterlijke uitspraken de steun en bescherming uitgebreid voor mensen met een handicap om naar school te gaan met niet-gehandicapte leeftijdsgenoten en om in hun gemeenschap te leven en te werken. Voordien werden mensen met psychische aandoeningen of ontwikkelings- en verstandelijke beperkingen grotendeels opgesloten in instellingen.
Voorstanders hebben teruggedrongen op wat bekend staat als het ‘medische model’, waarbij de handicap van een individu wordt gezien als een defect dat moet worden genezen. In plaats daarvan kunnen verschillen onder een ‘sociaal model’ van handicaps worden opgevangen en ondersteund, omdat mensen met en zonder handicap naast elkaar leren en werken.
Families en belangenbehartigers hebben gewaarschuwd dat het verplaatsen van speciaal onderwijs naar een gezondheidsafdeling een terugkeer naar het medische model markeert. Ze zijn ook boos over Kennedy’s pogingen om vaccins te koppelen aan autisme, in strijd met decennia van onderzoek dat een dergelijk verband niet aantoont, en over zijn opstelling van autisme als een slopende ziekte.
Kennedy’s opmerkingen van vorig jaar, waarin hij zei dat kinderen met autisme nooit een gedicht zouden schrijven, belasting zouden betalen of een baan zouden hebben, riepen vragen op over hoe hij toezicht zou houden op een bureau dat bedoeld is om studenten te helpen deze vaardigheden te ontwikkelen. Kennedy zei later dat hij verwees naar mensen met ‘ernstig autisme’ of mensen die non-verbaal zijn.
“Veel van de dingen waarvan hij zei dat autistische mensen nooit zullen doen (speciaal onderwijs) moeten ervoor zorgen dat studenten met een handicap de kans krijgen om dit te doen”, zegt Zoe Gross, directeur belangenbehartiging bij het Autistic Self Advocacy Network. ‘Zal hij dat trouw uitvoeren, of beschouwt hij gehandicapte studenten als een verloren zaak totdat we een medische oplossing vinden?’
Het Hooggerechtshof buigt zich over handicaps
In 1999 oordeelde het Hooggerechtshof dat het scheiden van mensen met een handicap, die anders met de juiste ondersteuning in hun gemeenschap kunnen leven, een vorm van discriminatie was. De beslissing Olmstead v. LC leidde tot eisen dat overheidsinstanties diensten voor gehandicapten zouden verlenen in de meest geïntegreerde omgeving die mogelijk was – in reguliere scholen, thuis en op de werkplek.
Maar in een memo die in juni werd uitgegeven, heeft het Office of Legal Counsel van het ministerie van Justitie deze richtlijnen opzij gezet. Het betoogde dat noch de American with Disabilities Act, noch Sectie 504, twee belangrijke wetten op het gebied van de rechten van gehandicapten, staten verplichten diensten te verlenen in de meest reguliere context. Hoewel de memo de wet niet verandert, geeft het wel aan hoe federale instanties burgerrechtenkwesties die verband houden met dit onderwerp kunnen interpreteren en afdwingen. Het zou staten of schooldistricten kunnen aanmoedigen om mensen met een handicap in reguliere omgevingen niet te ondersteunen.
Het Witte Huis heeft al gehandeld volgens een soortgelijke filosofie. Vorig jaar vaardigde president Donald Trump een uitvoerend bevel over dakloosheid uit dat de burgerlijke inzet onderschreef, waarbij een rechtbank individuen beveelt tot onvrijwillige ziekenhuisopname of behandelingsprogramma’s. Trump gaf HHS de opdracht om de barrières voor het institutionaliseren van mensen met psychische aandoeningen te verminderen.
In zijn memo erkende het ministerie van Justitie dat zijn interpretatie van de uitspraak van het Hooggerechtshof in Olmstead “niet in overeenstemming” is met het algemene begrip. Als een staat diensten gaat verlenen in institutionele contexten, zullen er waarschijnlijk juridische uitdagingen volgen, aldus het ministerie.
De stappen van de Republikeinse regering passen in een wereldbeeld waarin de regering niet verplicht is mensen met een handicap te ondersteunen, zegt Claudia Center, juridisch directeur van het Disability Rights Education and Defense Fund.
‘Het is donker en het is verschrikkelijk’, zei Center. “En ik denk dat het in strijd is met de mening van de meerderheid in ons land. … Het heeft geen voeling met waar onze samenleving staat.”
Gezinnen zeggen dat hun kinderen het goed doen in reguliere klassen
De maatregelen hebben een diep gevoel van onzekerheid gecreëerd bij studenten met een beperking.
Lindsey Althaus zegt dat thuis- en gemeenschapsdiensten in het noordwesten van Ohio van groot belang zijn geweest voor haar familie. Haar 12-jarige zoon, Whitman, heeft autisme en een neurologische aandoening die apraxie wordt genoemd, waarbij de hersenen moeite hebben om de spieren te vertellen hoe ze moeten bewegen om woorden te vormen of andere motorische vaardigheden uit te voeren. Gedurende een deel van zijn schoolcarrière kon Whitman, met de juiste ondersteunende diensten, een groot deel van zijn schooldag doorbrengen in een klaslokaal met kinderen zonder handicap.
Via een Medicaid-vrijstellingsprogramma betaalt Althaus haar moeder om tijdens haar afwezigheid voor Whitman te zorgen. Hierdoor kan hij tijd doorbrengen in de gemeenschap met zijn grootmoeder, terwijl Althaus en haar man werken of weg zijn met hun dochter.
Volgens de nieuwe interpretatie van Olmsted door het ministerie van Justitie zouden staten minder verplichtingen hebben om deze programma’s te financieren en te ondersteunen. Kennedy bekritiseerde eerder dit jaar in een getuigenis voor wetgevers op Capitol Hill soortgelijke programma’s omdat ze onderhevig waren aan fraude.
“We willen hem in de gemeenschap hebben”, zegt Althaus, die werkt als pleitbezorger voor de rechten van gehandicapten. “Het begint net het gevoel te krijgen dat Whitman niet meer welkom zal zijn. We gaan hier weer op terug: je bent perfect, of je staat niet in het licht.”
Voor veel leerlingen met een beperking zijn scholen de plek waar zij de meeste ondersteunende diensten ontvangen en waar zij geïntegreerd zijn met hun leeftijdsgenoten. Voordat de 8-jarige zoon van Magda Nakassis, die autistisch en non-verbaal is, naar de openbare school in Maryland ging, werd zijn kleutertijd grotendeels bepaald door het feit dat hij uit dingen werd gezet, zei ze.
Op school, zei Nakassis, vond ze leraren en personeelsleden die de behoeften van haar zoon begrepen en zeiden dat ze zich niet langer voor hen moest verontschuldigen. Een programma op zijn school genaamd Fantastic Friends leert reguliere vijfdeklassers over autisme en ze brengen pauzes door met kinderen in het autismeprogramma. Elk jaar, zegt Nakassis, is er een wachtlijst om een Fantastische Vriend te worden.
Nakassis zei dat het moeilijk is om te zien op welke manieren autisme in het bijzonder gepolitiseerd is geworden. Elk kind heeft recht op openbaar onderwijs in dit land, zei Nakassis, en speciaal onderwijs is een reactie op het feit dat sommige kinderen verschillen hebben die extra ondersteuning vereisen.
Ongeacht zijn diagnose is zijn recht op onderwijs geen medische kwestie, zei ze, maar eerder een kwestie van gelijkheid en toegang in een samenleving die mensen met een handicap vaak naar de marge duwt.
“Er zijn veel kinderen zoals hij, en ik vraag me soms af: ‘Wat deden we vroeger?'”, zei Nakassis. “Ik kan niet geloven dat het beter was.”