San Antonio -Een groep non-profitorganisaties gerichte handicaps werkt samen om een groot verschil te maken voor mensen met intellectuele en ontwikkelingsstoornissen (IDD) in Bexar County.
Non-profitorganisaties zoals Morgan’s Mult-assistance Center (MAC), ABC van Southwest Texas, het respijtcentrum, het Brighton Center, elke baby Can, SA Life Academy en anderen kwamen dinsdag samen om de resultaten van een gemeenschapsgebaseerde enquête uit te brengen die ze eind vorig jaar hebben samengewerkt.
Het doel van de non -profitorganisaties, bekend als IDD -kampioenen, was om informatie te verzamelen over hoe het systeem individuen met IDD en hun verzorgers in Bexar County heeft gediend.
De enquête werd geïnspireerd door de Texas Cavaliers en de Meadows Foundation, die beide beleidsmaatregelen en enquêtes rond IDD hadden vrijgegeven.
IDD -kampioenen zei dat de enquête werd beantwoord door meer dan 800 zorgverleners.
Wat is IDD?
IDD is volgens het Texas Department of Health and Human Services een reeks ernstige en chronische aandoeningen die mentale of fysieke beperkingen veroorzaken.
Dit kan gebeuren vanaf de geboorte tot 22 jaar. Deze voorwaarden kunnen vaak een leven lang meegaan, zei de afdeling.
Ze kunnen vaak belangrijke levensactiviteiten beïnvloeden, zoals mobiliteit, taal, onafhankelijk leven en leren.
Veel mensen met deze voorwaarden, hoewel niet alle, vereisen volgens IDD Champions fulltime zorgverleners. De zorgverleners kunnen familiaal of professioneel zijn. Vaak zal een persoon met IDD beide hebben.
IDD -kampioenen zeiden dat er vanaf de geboorte veel voorwaarden aanwezig zijn. Kinderartsen worden erop vertrouwd om symptomen te benadrukken en gevallen vroeg te diagnosticeren om ouders te helpen een behandeling voor hun kinderen te vinden.
Onderzoeksontwerp
IDD Champions zei dat de enquête was ontworpen om gemakkelijk en boeiend te zijn om te voltooien, wat zich minder richt op open vragen.
Voorbeelden zoals “Hoe identificeer je?” en “Waar woont uw persoon met IDD nu?” kan worden beantwoord met een klik op de knop, zei de groep.
Er waren ook mogelijkheden voor enquêtes om hun gedachten te geven in open vragen, zei IDD-kampioenen. Meer dan 700 zorgverleners dienden hun mening over hoe het systeem voor hen werkte.
De enquête veranderde vragen, afhankelijk van hoe u zich hebt geïdentificeerd, waardoor het meer gepersonaliseerd werd voor ouders en professionals van individuen met IDD.
Om de enquête toegankelijker te maken, was de enquête beschikbaar in het Engels en Spaans. Bovendien konden zorgverleners de enquête gemakkelijk vinden via een QR -code.
“Wij geloven in de wijsheid van onze gemeenschap om deze problemen op te lossen omdat zij degenen die deze problemen ervaren,” zei Jennifier Hixon, CEO van elke baby,, zei.
Enquête bevindingen
Ongeveer 50 procent van de zorgverleners zei dat coördinatie niet effectief was tussen providers en dat ze moesten optreden als fulltime zorgcoördinatoren.
De samenvatting van de uitvoerende macht meldde dat gezinnen doorverwijzingen, wachtlijsten en afspraken in niet -verbonden agentschappen moesten beheren.
Velen zeiden dat er ook een vertraging in hun diagnose was vanwege een gebrek aan toegang tot diensten. Zorgverleners meldden eerdere zorgen over hun geliefde binnen hun eerste levensjaar.
Vertragingen en systemische barrières zouden echter leiden tot niet -subsidiabiliteit voor belangrijke diensten zoals Early Childhood Intervention (ECI).
“We zeggen altijd hoe eerder hoe beter,” zei Katrina Campbell, CEO van Brighton Center. “Vroege interventie kan het traject veranderen van hoe een kind werkt.”
Campbell merkte op dat de enquête meldde dat veel ouders waarschuwingsvlaggen zagen voordat experts deden. Ze zei echter dat niet elk symptoom een rode vlag is.
“Het varieert gewoon,” zei Campbell. “We hebben verschillende ontwikkelingsmijlpalen waar we naar kijken, maar elk kind is anders. Daarom neigen we op experts.”
Een derde van de zorgverleners meldde een tekort aan middelen en het vermogen om een uitstel te nemen.
Hoewel deze families in aanmerking komen voor respijt- of dagprogramma’s, zei de enquête dat deze voor hen ontoegankelijk zijn vanwege tekorten aan providers en beperkende toelatingscriteria.
Volgens de samenvatting moest 32 procent van de zorgverleners hun baan verlaten om fulltime te zorgen voor hun geliefden.
Velen meldden een verminderd verdienpotentieel en geen openbare steun of werknemersaccommodaties.
Toekomstige planning bleek een gemeenschappelijke bron van angst voor zorgverleners van mensen met IDD, volgens de enquête. Meer dan 80 procent van de respondenten meldde geen plan te hebben voor hun geliefde wanneer ze de volwassenheid betreden.
Velen die zich identificeerden als zorgverleners voor een volwassene met IDD meldden dat ze niet wisten over middelen die tot onafhankelijkheid konden leiden, zei IDD -kampioenen.
Actie ondernemen
IDD -kampioenen meldden dat ze de enquête zullen gebruiken om op verschillende manieren actie te ondernemen in Bexar County.
Op korte termijn is de coalitie van plan om samen te werken met de San Antonio Community Resource Directory (SACD) en een IDD -resource -directory te creëren.
Volgens IDD -kampioenen zou de directory werken door zorgverleners een paar vragen te laten invullen en hen gerichte bronnen te geven die het beste bij hun ervaringen passen.
Tot nu toe is tweederde van de financiering beveiligd en de coalitie werkt samen met de gemeenschap om het laatste deel te verhogen. De IDD Resource Directory is van plan in november te worden gelanceerd.
Ouderschapsinformatie-sessies en diepe duiken zullen ook een oplossing op korte termijn zijn.
In de tussentijd is IDD Champions van plan om een IDD -raad op te richten om losgekoppelde systemen op te lijnen en belangenbehartiging op te richten, aldus de samenvatting.
Het uitbreiden van het bewustzijn, met name rond ECI, respijtbronnen en geïndividualiseerde vaardigheden en socialisatie (ISS) -diensten, is een ander belangrijk doel.
Het creëren van gezinsgerichte vroege ondersteuning en het bevorderen van zorgplanning voor zorgverleners voor zorgverleners zal iets zijn waar IDD-kampioenen zich in de komende drie jaar en daarna op richt.
Bovenal zei de coalitie dat deze enquête hen heeft geholpen te heroverwegen hoe ze met zorgverleners binnen hun organisaties praten.
“Ik denk dat dit laat zien dat je niet hoeft te wachten tot een academische studie wordt gepubliceerd,” zei Ellen Shoemaker, uitvoerend directeur van SA Life Academy. “Je kunt er zelf een maken.”