Toen Zoë Armstrong een echorapport kreeg dat tekenen van endometriose vertoonde, belde ze haar moeder en huilde. Na jarenlang lijden en hulp zoeken bij artsen, had ze eindelijk een antwoord.
“Toen ik het op papier zag, dacht ik: ‘Ik ben niet gek'”, herinnert de 31-jarige zich. “Ik wist heel goed wat ik voelde in mijn eigen lichaam.”
Aanbevolen video’s
Armstrongs ervaring is niet ongebruikelijk. Het American College of Obstetricians & Gynecologists zegt dat mensen tien jaar of langer na het begin van de symptomen kunnen wachten voordat ze de diagnose endometriose krijgen. De pijnlijke aandoening, die ervoor zorgt dat weefsel dat lijkt op het baarmoederslijmvlies op andere delen van het lichaam groeit, treft wereldwijd 1 op de 10 vrouwen.
Nieuwe tests die in andere landen worden gebruikt, zijn bedoeld om het probleem aan te pakken. En hoewel ze de hoop wekken bij artsen en patiënten, zijn ze momenteel niet beschikbaar in de VS, en sommige experts verwachten dat ze een nuttig hulpmiddel zijn, maar geen volledige oplossing.
Endometriose kan slopende pijn veroorzaken
Onderzoek suggereert dat endometriose een vorm van chronische ontstekingsziekte is. De exacte oorzaak is onbekend, hoewel experts zeggen dat genetica een rol speelt.
De symptomen variëren afhankelijk van de omvang van de ziekte en waar het weefsel verschijnt. Meestal wordt het aangetroffen op organen zoals de blaas, de darmen of de eierstokken, maar in zeldzame gevallen kan het zelfs buiten het bekken voorkomen. Symptomen kunnen zijn: een opgeblazen gevoel, vermoeidheid en onvruchtbaarheid – en meestal pijn die kan optreden tijdens menstruatie, geslachtsgemeenschap en stoelgang.
“Het kan een slopende pijn zijn die ervoor zorgt dat je dagenlang niet naar school of werk kunt gaan of in bed kunt liggen”, zegt dr. Drorit Or op Mount Sinai West in New York.
De eerste symptomen van Armstrong, op 11-jarige leeftijd, waren stekende pijnen aan haar linkerkant, waardoor ze herhaaldelijk naar de schoolverpleegster moest. Als volwassene werd ze ook geplaagd door hevige pijn, misselijkheid, hevige menstruaties, acne en scheurende cysten in de eierstokken.
Kort nadat ze een paar jaar geleden trouwde, ervoer ze pijn die ze vergeleek met het hebben van een kleine schermer in haar ‘die me urenlang onophoudelijk neerstak’.
Er zijn veel redenen voor een vertraagde diagnose
Armstrong werd uiteindelijk op 29-jarige leeftijd gediagnosticeerd door een arts die ook de ziekte had.
Op een echo werd een endometrioom gevonden, een met vocht gevulde cyste. Ze googlede het woord, en toen huilde ze voor het eerst met haar moeder. Ze huilde ook toen een verpleegster haar mondeling diagnosticeerde en toen een operatie de diagnose formeel bevestigde.
Eén reden waarom diagnoses zo lang kunnen duren, zeggen experts, is dat patiënten en artsen menstruatiepijn vaak normaliseren. Symptomen kunnen ook overlappen met die van andere aandoeningen, en niet alle zorgverleners hebben kennis of expertise op het gebied van endometriose, zei dr. Megan Billow van de Cleveland Clinic.
Een nuttige stap die patiënten kunnen nemen, of kan voorstellen, is het bijhouden van een dagboek wanneer pijn optreedt, waar de pijn zich bevindt en hoe intens de pijn is.
‘Als je dan naar de dokter komt, ben je voorbereid’, zei ze. “Je kunt zeker vragen: denk je dat ik endometriose heb?”
Buiten de VS worden nieuwe endometriosetests gebruikt
In sommige andere landen zijn nu nieuwe diagnostische tests beschikbaar, maar de Amerikaanse Food and Drug Administration heeft deze niet goedgekeurd.
Een daarvan is een test van een half uur genaamd EndoSure, die endometriose detecteert door elektrische signalen in de darmen te meten met behulp van sensorpads op de buik, waarvan de resultaten daarna beschikbaar zijn voor de arts. Een ander, Endotest, analyseert een speekselmonster op microRNA’s die kunnen aangeven of de aandoening aanwezig is, waardoor patiënten binnen twee tot drie weken resultaten krijgen.
In het Verenigd Koninkrijk heeft een instituut dat nationaal gezondheidsadvies verstrekt onlangs ontwerprichtlijnen gepubliceerd waarin wordt aanbevolen dat beide drie jaar lang door de National Health Service moeten worden gebruikt, terwijl er meer bewijsmateriaal wordt verzameld over hoe goed ze werken. Het doel is om de diagnose in de eerste lijn te versnellen.
Dr. Mark Noar, oprichter van het in Maryland gevestigde EndoSure, zei dat het bedrijf bezig is met het indienen van een aanvraag bij de FDA in de VS, om goedkeuring te vragen voor het gebruik van de test als hulpmiddel om artsen te helpen de diagnose te stellen.
Ondertussen onderneemt het Franse bedrijf Ziwig de laatste stappen om Endotest beschikbaar te maken voor Amerikaanse patiënten via een ander traject waardoor in het laboratorium ontwikkelde tests beschikbaar kunnen worden gesteld via bepaalde gecertificeerde laboratoria zonder goedkeuring van de FDA. Dr. Andrew Spiers van Ziwig zei dat de diagnostische test een startpunt is. Zodra de dokter weet dat er sprake is van endometriose, zei hij, zou dat het moment zijn om beeldvorming te doen, als dat nog niet is gebeurd.
“Ik zou niet zeggen dat dit het enige hulpmiddel is dat een patiënt in zijn diagnostisch traject zou hebben,” zei Spiers.
Amerikaanse artsen zijn het erover eens dat dergelijke tests andere diagnostische hulpmiddelen en methoden niet zouden vervangen, maar wel nuttig kunnen zijn. Eén ding dat ze echter niet zullen doen, is het hardnekkige probleem van het normaliseren van menstruatiepijn oplossen.
Er zijn verschillende endometriosebehandelingen beschikbaar
Gewapend met een diagnose kunnen vrouwen samen met hun artsen behandelplannen opstellen.
Behandelingen voor endometriosepijn omvatten pijnstillers zoals ibuprofen en een receptgeneesmiddel specifiek voor endometriose; hormoontherapieën zoals anticonceptiepillen, progestageentherapie en medicijnen die ervoor zorgen dat de menstruatie tijdelijk stopt; en chirurgische behandelingen, waaronder hysterectomie in sommige ernstige gevallen.
Armstrong onderging een excisieoperatie, een procedure om endometrioselaesies en littekenweefsel te verwijderen. Ze zei dat ze nog steeds ongeveer drie artsen per week bezoekt voor bekkenbodemtherapie en andere zaken. Samen met de Endometriosis Foundation bezoekt ze ook middelbare en middelbare scholen in New York City om studenten onderwijs te geven.
“Ze moeten weten waar ze op moeten letten – niet alleen voor endo, maar voor de gezondheidsproblemen van andere vrouwen in het algemeen,” zei ze.
Of, zoals de dokter op de berg Sinaï zei, dat jonge vrouwen moeten weten dat er hulp beschikbaar is – en hoop.
‘Je hoeft niet met pijn te leven,’ zei Or. “Je kunt een heel, heel goed leven hebben als je deze ziekte beheert.”