WASHINGTON – Emery Eversoll en haar moeder deelden een goede lach toen de secretaris -Robert F. Kennedy Jr. van de gezondheid en menselijke diensten zei dat sommige autistische kinderen nooit gedichten zullen schrijven.
De slaapkamer van de 16-jarige staat vol met notebooks met haar verzen. Soms reciteert ze stilletjes poëzie om door een uitbarsting van woede te komen. Haar moeder begon te vermoeden dat ze mogelijk autisme heeft, gedeeltelijk, omdat ze elk woord uit een favoriet boek op 2 -jarige leeftijd had onthouden.
Aanbevolen video’s
Toch is deze familie Kansas optimistisch over de plannen van Kennedy om een brede studie te lanceren naar wat autisme veroorzaakt, de complexe ontwikkelingsstoornis die de hersenen beïnvloedt en vertragingen veroorzaakt in taal of leren, sociale terugtrekking en een ongebruikelijke behoefte aan routine. Kennedy heeft gezworen een deel van de oorzaken van autisme te identificeren, die al tientallen jaren in september worden bestudeerd.
Kennedy heeft autisme gezegd “vernietigt gezinnen.” Hij zei dat kinderen met autisme “nooit belasting zullen betalen, ze zullen nooit een baan houden, ze zullen nooit honkbal spelen, ze zullen nooit een gedicht schrijven, ze gaan nooit op een date. Velen van hen zullen nooit een toilet zonder hulp gebruiken.”
Zijn opmerkingen en zijn plan om snel de oorzaken te bestuderen, hebben een gemeenschap van miljoenen mensen die met autisme leven versplintert. Voor sommigen waren ze een achterstallige erkenning van de dagelijkse moeilijkheden voor gezinnen met autistische geliefden. Voor anderen heeft Kennedy de realiteit van hun handicap zeer verkeerd weergegeven en bezorgdheid geleid over zijn vermogen om een ingrijpende beoordeling van de aandoening af te handelen.
Sommigen maken zich ook zorgen dat Kennedy jarenlang heeft doorgebracht dat vaccins autisme kunnen veroorzaken, ondanks tientallen jaren van wetenschappelijk onderzoek die geen dergelijke link aantoont.
Ohio vader Scott Copeland, zelf autistisch en een ouder voor twee autistische kinderen, vertrouwt niet op dat Kennedy een legitiem onderzoek zal uitvoeren.
“Het zou zijn alsof je opkomt en zegt dat je de remedie voor kanker over zes maanden zult krijgen,” zei Copeland, die 56 is. “Boos is geen voldoende woord.”
Het leven met autisme kan een dagelijkse strijd zijn
Tijdens het aankondigen van plannen om de oorzaken van autisme te bestuderen, beschreef Kennedy een grimmig leven voor degenen die ermee omgaan.
Voor Kelly van den Berghe weerspiegelen de opmerkingen van Kennedy een pijnlijke realiteit voor haar zoon. De moeder van Massachusetts van vijf heeft een 18-jarige zoon, Daniel, die diepgaand autisme heeft.
Daniel kan niet spreken, hoewel een tablet hem helpt communiceren. Hij slaat zichzelf vaak zo hard dat hij het risico loopt op fractuur of hersenschudding. Ongeveer tien jaar geleden hebben artsen aanbevolen dat hij een fulltime woonfaciliteit betreft voor zijn veiligheid. Het duurde jaren voordat zijn moeder daarmee instemde, en, zelfs nu, tranen goed in haar ogen terwijl ze over die beslissing praat.
“Mijn kind, ik geloof echt, dat als hij ons zou kunnen vertellen, hij geen autisme zou willen omdat dit hem niet op een positieve manier heeft getroffen,” zei Van den Berghe. “Dus voor mij is het geweldig om iemand te herkennen en zijn bevolking te herkennen.”
De Eversolls bekeken ook de opmerkingen van Kennedy op die manier. Emery Eversoll worstelt met woede. Luide geluiden kunnen haar lastig vallen. En kleding kan raar aanvoelen, vooral jeans of sokken, die vaak binnenstebuiten moeten worden gedragen.
“Het is moeilijk als je kind iets heeft dat ze moeten doorwerken of omgaan met dat is extra,” zei Jessica Eversoll. “Net alsof je kind zijn hand had verloren, is het nog steeds hetzelfde kind, maar ze zullen worstelen die de wereld om hen heen navigeren.”
Eileen Lamb kent die worstelingen goed. Ze werd gediagnosticeerd met autisme nadat ze tien jaar geleden tekenen begon op te merken dat haar eerste zoon, Charlie, misschien autisme heeft.
Dagen in Austin, Texas, kunnen ontmoedigend zijn met Charlie, jongere broer Jude, een 9-jarige die ook autisme heeft, en een 2-jarige zus, Billie.
Op 12-jarige leeftijd vereist Charlie nog steeds constant toezicht, vooral met zijn gewoonte om non-food artikelen te eten; Vorig jaar slikte hij een schroef in. ‘S Nachts controleert ze Charlie met een videocamera, een bewegingsdetector en een tentachtig veiligheidsbed om ervoor te zorgen dat hij niet met zijn hoofd slaat of de muren probeert te eten. Op een blog deelt Eileen Lamb tips, familiewinningen – zoals het meenemen van alle drie de kinderen naar een kleine competitievoetbalwedstrijd – en rouwt om enkele van de mijlpalen die Charlie heeft gemist.
Lamb zei dat het onwaarschijnlijk is dat Charlie ooit honkbal zal spelen of op een date zal gaan – zoals Kennedy vorige maand zei bij het beschrijven van autisme – maar ze bekijkt ook niet alleen de beperkingen van haar kind.
“Ik zie waar hij heen ging met zijn opmerkingen,” zei Lamb, die ook de directeur van sociale media is bij de National Organisation Autism Speaks. “Maar ik denk ook dat je dat niet is hoe je de waarde van het leven van onze kinderen meet. De taal die we gebruiken is belangrijk.”
Copeland, de vader van Ohio, gelooft ook dat zijn 21-jarige zoon in Kennedy’s beschrijving van autisme past. Zijn zoon is non-verbaal, woont thuis en vereist rond de klok zorg omdat hij geen gevaar voelt.
De opmerkingen van Kennedy maakten Copeland echter duidelijk dat hij weinig ervaring heeft gehad met de aandoening.
“Ik waardeer niet dat mensen zich als experts presenteren als ze niets over iets weten,” zei hij.
De zoektocht om de oorzaak van het autisme te bepalen, is ongrijpbaar gebleken
Kennedy heeft autisme beschreven als een ‘voorkomende ziekte’.
Dat zijn families die een duidelijk antwoord zien op de oorzaak van autisme: genetica. Ook wetenschappers hebben geconcludeerd dat genetica een belangrijke factor spelen.
Ashley Seliquini, een 40-jarige moeder en spraakpatholoog die in Greensboro, North Carolina woont, kan de verbindingen in haar familie duidelijk zien. Zij en haar 5-jarige dochter zijn allebei gediagnosticeerd met de aandoening. Beide verliezen soms hun vermogen om te spreken. Ook haar dochter wordt overweldigd door luide geluiden.
“Je ziet het in gezinnen lopen,” zei Seliquini. “Soms weten de ouders niet dat ze autistisch zijn. Nadat hun kind wordt gediagnosticeerd, gaan ze: ‘Oh, mijn goedheid, ik ben ook autistisch.’
Artsen en medische experts hebben de stijging van de autisme -gevallen toegeschreven – ongeveer 1 op de 31 Amerikaanse kinderen worden er nu bij vastgesteld – aan een groter bewustzijn, vooral rond mildere vormen van de aandoening.
Kennedy heeft die uitleg vlak afgewezen.
Zowel hij als president Donald Trump hebben gesuggereerd dat vaccins de schuld kunnen zijn van het stijgende percentages van autisme, ondanks langdurig onderzoek dat anders zegt. De National Institutes of Health heeft andere milieurisicofactoren geïdentificeerd, zoals prenatale blootstelling aan pesticiden of luchtvervuiling, extreme prematuriteit of ouders die op oudere leeftijd zwanger worden.
Vorige week zei Kennedy in een interview met CNN dat de gezondheidsafdeling subsidies zou gaan toekennen aan een team van 15 wetenschappers die autisme zullen studeren, hoewel hij geen details heeft gegeven over wie de studies zal leiden.
Eileen Lamb hoopt dat de studies niet naar vaccins kijken, omdat onderzoekers al stevig hebben geconcludeerd dat er geen link is. In plaats daarvan zou ze graag een focus zien op manieren om gezinnen zoals die van haar te ondersteunen.
“Het gaat niet alleen om wat de oorzaak is, maar hoe helpen we,” zei ze.
Voor Van den Berghe kan de studie van Kennedy antwoorden houden waarmee ze worstelde sinds Daniel vele jaren geleden werd gediagnosticeerd. Ze is zich ervan bewust dat onderzoek geen verband heeft gevonden tussen vaccins en autisme, maar ze is nog steeds niet overtuigd. Daniel’s ernstige reactie op de schoten al die jaren geleden is het enige waar ze als oorzaak op kan wijzen; Niemand anders in haar familie is gediagnosticeerd met autisme.
“Waarom is dit hem overkomen?” zei ze. “Ik heb jaren en jaren en jaren gezocht.”