NEW YORK – Op warme middagen staren de drie honden van DeAnna Brandon rond terwijl zij met haar kleinkinderen in een kinderzwembadje in de achtertuin spettert. Dit zijn de momenten die de 48-jarige overlevende van bloedkanker koestert – en zich afvraagt of ze dit de komende jaren nog zal meemaken.
Brandon, die in Rockwell, North Carolina woont, is bezorgd dat de nieuwe Medicaid-werkvereisten die volgend jaar beginnen haar gezondheidszorgdekking in gevaar kunnen brengen. Ze had verwacht in aanmerking te komen voor een vrijstelling voor medische kwetsbaarheid, maar nieuwe richtlijnen die de regering van president Donald Trump vorige week introduceerde, hebben dat in twijfel getrokken.
Aanbevolen video’s
De tussentijdse definitieve regel die door de Centers for Medicare en Medicaid Services is vrijgegeven, betekent dat ziek zijn met extreme uitputting en geheugenproblemen in verband met haar behandelingen mogelijk niet genoeg zijn voor Brandon om aan de nieuwe werkvereisten te ontkomen. Ze zal moeten getuigen en later bewijzen dat deze symptomen haar vermogen om de mandaten te vervullen ‘aanzienlijk belemmeren’.
Als de overheid haar zaak niet aanvaardt, kan ze haar dekking kwijtraken, evenals de tweemaandelijkse onderhoudschemotherapie die haar multipel myeloom in remissie houdt. Werken valt voor mij “buiten mijn mogelijkheden”, zei ze in een interview.
“Ik was altijd een doorzetter – weet je: ‘Oh, je bent moe. Doorzetten'”, zei Brandon. “Het is moeilijk uit te leggen aan mensen dat je er niet doorheen kunt komen.”
Gezondheidsanalisten hebben alarm geslagen over de nieuwste richtlijnen van de Republikeinse regering-Trump, die afwijken van wat staten hadden verwacht. Deskundigen zeggen dat hierdoor meer Amerikanen het risico lopen hun ziektekostenverzekering kwijt te raken en staten zullen worden gedwongen hun toch al moeizame inspanningen te leveren om de veranderingen op tijd door te voeren.
“Dit zal meer papierwerk betekenen voor Medicaid-patiënten – vooral voor de ziekste Medicaid-patiënten”, zegt Adrianna McIntyre, professor aan de school voor volksgezondheid van de Harvard Universiteit. Dat, zei ze, “zal ertoe leiden dat meer mensen onnodig dekking verliezen.”
Regels voor medische kwetsbaarheid kunnen voor zieke mensen papierwerk-nachtmerries betekenen
De nieuwe Medicaid-beperkingen, die door de Democraten zijn bekritiseerd, maakten deel uit van de grote belasting- en beleidswet van Trump in 2025. De verandering is van invloed op degenen die onder de uitbreiding vallen in de meeste staten, waardoor meer mensen met lagere inkomens toegang kregen tot het vangnetgezondheidszorgprogramma van de overheid.
Expansie-ingeschrevenen van 19 tot 64 jaar zullen moeten aantonen dat zij minimaal 80 uur per maand werken of een taakstraf verrichten of minimaal de helft van de tijd naar school gaan. Er zijn uitzonderingen voor onder meer mensen die als medisch kwetsbaar worden beschouwd of die in verslavingszorgprogramma’s zitten.
De aankondiging van vorige week door CMS verraste staten met een nieuwe definitie van medische kwetsbaarheid. De wet had bepaald dat onder medisch zwakke mensen ook mensen vallen die middelenmisbruik, handicaps of ernstige medische aandoeningen hebben. Maar de CMS-regel ging verder en stelde dat iemands toestand zijn of haar vermogen om te werken, vrijwilligerswerk te doen of naar school te gaan “aanzienlijk moet beperken” tegen de tarieven die in de wet vereist zijn om vrijstelling te krijgen.
In 2027 en één keer in 2028 kan de patiënt getuigen dat hij of zij aan deze definitie voldoet. Maar als ze de dekking in 2028 proberen te vernieuwen, zullen ze dat moeten bewijzen.
Voorstanders zeiden dat het onduidelijk is wat voor soort documentatie dit punt zou kunnen bewijzen. Ze zeiden dat doktersbriefjes nodig kunnen zijn – iets wat sommige zorgverleners niet prettig vinden om te schrijven. Medicaid-deelnemers die tegen ziekten vechten, kunnen de bureaucratische last met zich meedragen.
Brandon, die probeerde te bewijzen dat ze tijdens haar actieve kankerbehandeling niet kon werken om toegang te krijgen tot een arbeidsongeschiktheidsuitkering, maar dat mislukte, zei dat ze zich zorgen maakt over de hoepels die zij en andere patiënten mogelijk moeten doorbreken.
“Het is niet zo eenvoudig; misschien moet je door vier artsen heen”, zei Brandon. “Als je al met een ziekte als deze vecht, heb je niet de fysieke, mentale of emotionele energie om dat de hele tijd te doen.”
Staten en belangenbehartigers zijn in verwarring door de aanpak van de regering
Staten zijn van plan om Medicaid-claimgegevens en andere gegevensbronnen te gebruiken om in aanmerking komende ingeschrevenen waar mogelijk automatisch vrij te stellen.
Tijdens een telefoongesprek met verslaggevers vorige week onderschreef de CMS-beheerder, Dr. Mehmet Oz, deze aanpak en zei dat hij hoopte dat de meeste mensen geholpen zouden worden ‘zonder ooit met iemand te hoeven praten’.
Maar staatsambtenaren en adviseurs van Medicaid zeggen dat de gegevens van Medicaid niet bewijzen dat iemand aanzienlijk gehandicapt is tijdens het werken, en dat ze geen bestaande gegevens kennen die dat wel bewijzen. Dat heeft hen in de war gebracht over hoe ze het bewind van de regering moeten respecteren.
“Staten zullen worden gevraagd een beslissing te nemen op basis van informatie die niet in hun systemen bestaat”, zegt Kinda Serafi, partner bij het juridische en adviesbureau Manatt Health, die met staten samenwerkt om de veranderingen door te voeren.
Eén staat, Nebraska, startte eerder dan gepland met de nieuwe Medicaid-werkvereisten. Maar het gebruikte diagnostische codes om mensen te identificeren die medisch kwetsbaar zijn, en zal daarom waarschijnlijk zijn systeem moeten herwerken, zegt Sarah Maresh, programmadirecteur toegang tot gezondheidszorg bij de belangenorganisatie Nebraska Appleseed.
Maresh zei dat ze bezorgd was dat artsen in de plattelandsstaat, die al terughoudend zijn om Medicaid-patiënten in te nemen, zouden kunnen stoppen.
“Ze verdrinken al in het papierwerk, dus om van hen te eisen dat ze een extra stap doen om te bevestigen of iemand kan werken, vind ik zorgelijk,” zei ze.
Republikeinen zeggen dat de regels Medicaid zullen redden voor degenen die het het meest nodig hebben
Democraten hebben de Medicaid-werkvereisten afgedaan als aanvallen op de gezondheidszorgdekking voor worstelende Amerikanen.
Republikeinen die de nieuwe regels propageren, zeggen echter dat het verstandige maatregelen zijn om overheidssubsidies te elimineren en de voordelen te behouden voor mensen die ze het meest nodig hebben. Oz zei vorige week, onder verwijzing naar een rapport van de conservatieve denktank van het American Enterprise Institute, dat gezonde mensen op Medicaid gemiddeld 6,1 uur per dag besteden aan ‘tv kijken of gewoon rondhangen’.
“Dit is een zorg, geen kritiek”, zei hij. “We hopen dat de werkvereisten dit zullen veranderen.”
Huidige ingeschrevenen die niet voldoen aan de drempel voor werkvereisten, zeggen dat dit een verkeerde voorstelling van zaken is van hun ervaring.
Mids Meinberg, een 42-jarige freelanceschrijver uit New Jersey die lijdt aan chronische depressie en diabetes, zei dat hij, ondanks zijn gezondheidsproblemen, er trots op is een betekenisvolle carrière te hebben gevonden. Maar door zijn omstandigheden kan hij niet 80 uur per maand werken. Hij zei dat hij denkt dat er veel mensen met een handicap zijn die “te gehandicapt zijn om te werken, maar niet zo gehandicapt dat de staat denkt dat ze niet kunnen werken.”
Brandon, in North Carolina, zei dat ze wil dat de regering begrijpt dat ze “niet alleen maar tijd zit te verspillen of een aanslag op de samenleving is.”
‘Ik stort me op mijn kleinkinderen’, zei ze. “We zijn waardevol en we kunnen nog steeds een bijdrage leveren aan onze gemeenschappen, zelfs als het niet werkt.”