San Antonio – Een San Antonio -vrouw die gepassioneerd was over het onderwijzen van speciaal onderwijs met het North East Independent School District moest vroeg met pensioen gaan nadat hij een chronische ziekte had gesteld.
Nu heeft ze het haar missie gemaakt om anderen te onderwijzen en bewustzijn te verspreiden.
Julie Bell zei dat ze al 30 jaar met CIDP of chronische inflammatoire demyelinerende polyneuropathie woont.
“Het begon met een ongemakkelijke gang, maar ik wist niet zeker wat er aan de hand was,” zei ze. “Ik dacht net dat het een wandeling na de zwangerschap was of zoiets omdat ik net mijn zoon had.”
Ze zei dat haar ouders, beide op medisch gebied, ook merkten en haar vertelden om een dokter te zien.
“Ik ging naar de orthopedische arts, maar toen kreeg ik al snel een telefoontje en zei dat ik een neuroloog moest zien,” zei ze. “In januari 1996 vertelde de dokter me dat ik van alle chronische ziekten die ik had kunnen hebben, het geluk had dat ik degene had die te behandelen was.”
CIDP is een neurologische aandoening op lange termijn die de zenuwen in de armen en benen beïnvloedt. Het is een auto -immuunziekte waarbij het immuunsysteem van het lichaam de myeline aanvalt, de beschermende bedekking rond zenuwvezels. Deze schade aan de myeline veroorzaakt een verscheidenheid aan symptomen, waaronder zwakte, gevoelloosheid en tintelingen.
“Kortom, het lichaam produceert slechte eiwitten, de zenuw begint om die eiwitten aan te vallen en eet de myelineschede op de zenuwen weg,” zei Bell. “Dus het is alsof je een elektrisch telefoonsnoer hebt. Als het aan het einde wordt gerafeld, maakt het soms een verbinding, maar soms niet. Mijn hersenen zijn volledig functioneel, maar er is een ontkoppeling van de zenuwen onderweg.
Bell heeft haar levensstijl moeten aanpassen vanwege de ziekte.
“Ik moet ankle-foot orthesen dragen omdat ik drop-foot heb, en soms kan ik daarom nog steeds omvallen,” zei ze. “Ik verlies motorfuncties in mijn handen, dus ik moet grote pennen en potloden gebruiken. Zippers zijn ook een probleem, dus ik draag elastische of pull-over kleding.”
Om de twee weken moet Bell ook thuis IVIG-infusies doen die 4-5 uur kunnen duren.
“Het is van menselijke plasmadonoren,” zei ze. “Dus wanneer iemand naar een plasma -station gaat om te doneren, vanaf het moment dat het wordt gedoneerd, duurt het een jaar voordat het klaar is om te worden verwerkt en gebruikt voor een mens. Elke fles komt van ongeveer 150 donoren, dus als je dat in rekening houdt, krijg ik ongeveer 80 gram ivig om de twee weken gedurende ongeveer 23 of 24 jaar, wat betekent dat dit veel tijd is en veel donoren.”
Bell blijft bezig, niet alleen met haar kleinkinderen, maar ze is ook de South Central Regional Director van GBS CIDP Foundation International.
“Ik heb de leiding over de contacten in Texas, Arkansas, Louisiana en Mississippi, en ik ben degene in het San Antonio -gebied en het zuiden,” zei Bell. “We krijgen een verwijzing van een patiënt en zij zullen een e -mail sturen waarmee iemand werd gediagnosticeerd en op de een of andere manier graag zou worden gecontacteerd. Dan zou ik contact opnemen met die persoon en hen mijn reis vertellen en alle vragen beantwoorden die ze in dit hoofdstuk van hun leven kunnen hebben. We zullen ook elkaar ontmoeten, en ik zal hen helpen bij deze reis in deze diagnose.”
Bell woont ook om de twee jaar bij het GBS CIDP Foundation International Symposium.
“Niet alleen ontmoet je zoveel mensen die net als jij zijn, maar ik verzamel gadgets en gizmo’s en kleding en breng het terug voor patiënten waarvan ze zich misschien niet bewust zijn,” zei ze. “Zoals tools om te helpen met ritsen en dat soort dingen”
Een andere manier waarop Bell haar verhaal heeft gebruikt om andere families te helpen, is via een kinderboek dat ze schreef met haar 4-jarige dochter ten tijde van haar diagnose.
“Mijn zoon was slechts zeven maanden, en (mijn) dochter was vier,” zei ze. ‘Dus mijn zoon heeft een moeder gekend zonder een handicap, en mijn dochter weet nauwelijks hoe dat leven eruit ziet. Dus schreven we een boek genaamd’ Bree’s net als ik ‘. Gelukkig was mijn dochter zo getalenteerd, dus de foto’s in het boek werden door haar geïllustreerd.
Het boek is te vinden via de stichting en er zijn twee andere versies voor GBS en MMN.
Onderwijs en middelen zijn niet de enige dingen die Bell en de stichting werken.
“We gaan allemaal over onderzoek,” zei ze. “We hebben net een groep op de heuvel laten gaan om het huis Bill 1143 te promoten. Hiermee kunnen individuen zoals ikzelf die op Medicare zijn om thuis te infuseren in plaats van naar een ziekenhuis of een infusiesuite te gaan om hun medicijnen te krijgen. Het is leuker om thuis te infuseren, waar u uw eigen tv kunt hebben en uw eigen tv kunt bekijken zonder zich zorgen te maken over de coughs of ziekten.”
Andere Texas -statistieken om te weten, volgens de stichting:
Hoewel er niet veel bekend is over deze ziekten en hoewel ze niet geneesbaar zijn, dringt Bell er bij gezinnen op aan om nooit op te geven.
“Ik heb zeer stompe gesprekken gehad met mijn arts, en de realiteit is dat ik waarschijnlijk op een bepaald moment in een rolstoel zal belanden,” zei ze. “In het ideale geval zou het geweldig zijn als we gewoon een medicijn zouden kunnen vinden dat dit gewoon zou kunnen wegnemen, maar de realiteit is dat het een chronische ziekte is, dus het zal blijven vorderen.”
Allereerst zou ik zeggen dat je niet alleen bent. Geef niet op. Blijf proberen en doe het beste wat je kunt. Actief zijn met mijn kleinkinderen en dit doen heeft me op de been gehouden. Als ik zit en niets doe en de ziekte het overneemt, wordt deze sneller erger. Maar als je opstaat en positief blijft. Je kunt je wee hebben, ben ik momenten, maar je moet positief blijven, stap voor stap. ”
Als u of iemand die u kent symptomen ervaart van CIDP, GBS of MMN, of als u meer informatie wilt zien over hoe u kunt doneren, bezoekt u de GBS CIDP Foundation International -website.
Je kunt Bell ook rechtstreeks bereiken op (210)885-0054 of julie.bell@gbs-cidp.org