CHICAGO – Deb Robertson telde de dagen af, in de hoop dat ze lang genoeg zou leven om een nieuwe wet uit Illinois in werking te laten treden, waardoor terminaal zieke mensen zoals zij een dodelijk recept mogen gebruiken om een einde aan hun leven te maken.
De diagnose van een zeldzame, agressieve vorm van kanker had haar gedwongen met pensioen te gaan na dertig jaar met dakloze jongeren te hebben gewerkt. Terwijl de ziekte zich snel door haar lichaam verspreidde, voelde ze zich ‘als een wandelende tijdbom’. Maar ze vond een nieuw doel en werd een publiek gezicht van een beweging die voorstander was van levensbeëindigende opties.
Aanbevolen video’s
Ze deelde haar verhaal publiekelijk en reisde van haar huis in de buurt van Chicago naar Springfield, de hoofdstad van de staat, om wetgevers ervan te overtuigen dat het van cruciaal belang was om medisch geassisteerde dood te legaliseren.
Die dag was op 12 september. Ze vierde het thuis met vrienden en familie toen ‘Deb’s wet’, naar haar vernoemd, van kracht werd. Illinois werd de eerste staat in het Midwesten en de 13e staat in het algemeen (plus het District of Columbia) die de optie goedkeurde.
“Ik geloof dat God mij deze extra tijd heeft gegeven zodat ik deze wet kon doorvoeren”, zegt Robertson, 68. “Ik geloof dat mensen het recht hebben om deze aarde waardig en op hun eigen voorwaarden te verlaten.”
De afgelopen jaren is de praktijk om artsen toe te staan terminaal zieke patiënten te helpen hun leven te beëindigen met medicijnen gelegaliseerd in verschillende landen, en nog veel meer landen overwegen dit. In de VS zijn New York en Illinois onlangs de laatste staten geworden die zich bij een steeds sneller tempo van dergelijke wetgeving hebben aangesloten.
De kwestie blijft bitter omstreden
Tegenstanders, waaronder veel religieuze groeperingen, wetgevers en voorstanders van handicaps, hebben morele bezwaren tegen het beëindigen van hun leven. Sommigen beweren dat zelfs als er voorzorgsmaatregelen zijn getroffen, de beslissing om de verkeerde redenen kan worden genomen.
“Het brengt mensen zoals ikzelf – mensen met ontwikkelings- en mentale handicaps, maar ook fysieke handicaps – in gevaar”, zegt Ebony Payne, een in Chicago gevestigde pleitbezorger voor gehandicapten die verlamd is. Ze was aanklager in een rechtszaak tegen de ‘wet van Deb’, waarbij ze beweerde dat deze discriminerend is voor mensen met een handicap.
Zelfs paus Leo XIV bemoeide zich ermee en drong er bij gouverneur JB Pritzker op aan het wetsvoorstel niet te ondertekenen. Leo zei later dat hij “zeer teleurgesteld” was dat zijn thuisstaat Illinois een wet goedkeurde die door de katholieke kerk werd veroordeeld. Uit peilingen blijkt dat de meeste Amerikanen denken dat medische hulp bij sterven moreel aanvaardbaar is of geen morele kwestie, hoewel de meningen over verschillende geloofsovertuigingen en politieke lijnen variëren.
Dr. Jessica Kaan, medisch directeur van End of Life Washington, een belangenorganisatie, heeft honderden patiënten in Washington en Oregon geholpen met begeleid sterven.
Haar moeder, een praktiserend christen, is er op religieuze gronden tegen: “Ze is geschokt dat ik er op wat voor manier dan ook bij betrokken ben.”
Kaan zegt dat ze een voorstander is van keuzes. Haar perspectief wordt gevormd door de soorten sterfgevallen waarvan ze getuige is geweest.
Onder hen bevinden zich patiënten met ALS, een progressieve ziekte die zenuwcellen aanvalt die de spieren door het hele lichaam aansturen. “Het is voor de meeste mensen een bijzonder gruwelijke en vreselijke manier om zelfs maar te anticiperen op hun dood”, zei ze over een ziekte die het vermogen van het lichaam om te bewegen en te spreken wegneemt.
Voor veel terminaal zieke patiënten geeft het hebben van deze optie een gevoel van troost, ook al maken ze er uiteindelijk misschien geen gebruik van.
“Ik respecteer dat mensen dat niet als optie voor zichzelf willen kiezen. Wat ik niet leuk vind, is dat mensen dat voor andere mensen proberen te controleren.”
Hoe een man uit Californië zich voorbereidde om te sterven
Peter Redgrove uit San Diego, een patiënt met beenmergkanker en leukemie in een vergevorderd stadium, maakte zondag gebruik van de Californische wet op het gebied van geassisteerde stervenden. Na negentien chemotherapiebehandelingen besloot hij de voorwaarden voor zijn dood vast te stellen na een lang, pijnlijk verblijf in het ziekenhuis.
“Ik zie het nut niet in van het verdragen van pijn en lijden op emotioneel, psychologisch en fysiek vlak, als er middelen zijn om er een einde aan te maken”, zei Redgrove, 85, dagen voordat hij de dodelijke receptcocktail innam in een beker met daarop Sylvester, zijn favoriete personage uit de Looney Tunes. “Ik denk niet dat je extra punten krijgt als je tot het bittere einde volhoudt.”
Redgrove groeide op in katholieke weeshuizen in Engeland voordat hij naar de VS verhuisde. Hoewel hij niet langer praktiserend katholiek was, bleef hij dicht bij zijn geloof en droeg hij vaak een kruisbeeld dat hij pas vlak voor zijn dood weggaf.
“Een allesminnende God zal me niet straffen en me in een vuurplaats gooien omdat ik dit doe”, zei Redgrove in zijn kamer in een woonvoorziening, waar hij zijn laatste dagen doorbracht met het luisteren naar klassieke muziek en mensen eraan herinnerde aardig te zijn.
Met de hulp van een doodsdoula nodigde hij dierbaren uit voor een viering van zijn leven met onder meer champagne, een lijkwade om zijn lichaam in zijn favoriete koninklijke paars te wikkelen en een laatste nummer: ‘Time’ van The Alan Parsons Project.
Voordat hij zijn laatste adem uitblies, las hij een boeddhistisch gebed.
Staat voor staat heeft de beweging zich verspreid
Oregon was de eerste Amerikaanse staat die een wet op medische hulp bij sterven goedkeurde; het werd van kracht in 1997.
Terwijl andere staten dit voorbeeld volgden, blijft het over het algemeen consistent dat men, om de wetten te kunnen gebruiken, een ongeneeslijke ziekte moet hebben en minder dan zes maanden te leven heeft, zei Thaddeus Pope, een bio-ethicus aan de Mitchell Hamline School of Law in St. Paul, Minnesota. Om in aanmerking te komen, moet men ook in staat zijn om een vrijwillige beslissing te begrijpen, deze te nemen en de voorgeschreven medicijnen zonder hulp te kunnen innemen.
De laatste staten die medische hulp bij overlijden legaliseren behoren tot de meest bevolkte: New York, waar deze in augustus van kracht werd, en Illinois eerder deze maand. Tegenwoordig leeft bijna een derde van de Amerikanen in een staat waar deze mogelijkheid tot het levenseinde legaal is – hoewel de praktijk in de VS ongebruikelijk blijft en verantwoordelijk is voor ongeveer 15.000 sterfgevallen sinds de wet van Oregon in 1997 van kracht werd.
“We hebben nu een behoorlijk belangrijke staat van dienst: 30 jaar in Oregon, 18 jaar in Washington, 10 jaar in Californië. … Dat is veel ervaring”, zei Pope.
Peg Sandeen, CEO van het Death with Dignity National Center, een non-profitorganisatie, zei dat er duidelijk bewijs is dat de waarborgen werken. “De politie jaagt niet op gevallen waarin sprake is geweest van dwang. Er zijn geen artsen die hun vergunning om te oefenen verliezen. Dat gebeurt niet.”
Sommige geloofstradities blijven hulp bij sterven veroordelen – ook wel hulp bij zelfdoding genoemd. Pastor Andy Huette uit Illinois, die een niet-confessionele kerk in Gridley leidt, drong er bij christenen op aan de wet van Deb te verwerpen en noemde deze “duisterniswetten”. Hij heeft gemeenteleden met ALS, kanker en andere chronische ziekten gesteund en begrijpt de wens om het lijden te verminderen, maar hij gelooft ook in de ‘verlossende doeleinden’ ervan.
Anderen zijn van positie veranderd. Rabbi Dvora E. Weisberg was lid van een hervormingscommissie die meer dan twee jaar lang joodse teksten interpreteerde en met artsen en families sprak om een artikel op te stellen over medisch geassisteerd sterven, dat eerdere richtlijnen ongedaan maakt. Het artikel betoogde dat de Joodse wet moet reageren op het vermogen van de moderne geneeskunde om het sterven te verlengen en op nieuwe kennis over pijn.
“We nemen dit heel, heel serieus, ook al weten we dat elke hervormingsjood het niet met ons eens kan zijn. Wij zijn niet het Vaticaan, we hebben dat soort macht niet”, zegt Weisberg, hoogleraar rabbijnen aan het Hebrew Union College.
“Maar de reacties die we hebben gekregen van mensen die het hebben gelezen, zijn heel positief, in de zin dat ze het gevoel hebben dat ze nu iets hebben om over na te denken dat hen kan helpen.”
De tegenstand van religieuze groeperingen en groeperingen met een handicap blijft krachtig
Voordat de wet van Deb van kracht werd, wees een rechter een verzoek om een voorlopig bevel af in een rechtszaak van Ebony Payne en gehandicaptenorganisaties die tot doel hadden de wet te blokkeren, waarbij hij zei dat ze niet bewezen hadden dat er sprake was van staande of dreigende schade.
In haar huis in Chicago gebruikte Payne een mondbediende stylus om de uitspraak op haar telefoon te bekijken terwijl ze in een verstelbare medische zorgstoel lag. “Ik ben erg teleurgesteld”, zei ze. “Mijn hoop is dat de wet uit de boeken wordt gehaald.”
De zes katholieke bisdommen in Illinois bekritiseerden de wet en zeiden dat deze de staat ‘op een gevaarlijk en hartverscheurend pad plaatst’. De paus, die opgroeide in Chicago, heeft de katholieke leer aangehaald, die oproept tot de bescherming van het leven vanaf de conceptie tot de natuurlijke dood, en abortus en euthanasie verbiedt.
De aartsbisschop van Chicago, kardinaal Blase Cupich, en de bisschop van Springfield, Thomas Paprocki, hebben de ‘wet van Deb’ in afzonderlijke rechtszaken aangevochten en beperkte bescherming verkregen zonder de wet van kracht te laten worden.
In de dagen voordat de wet van kracht werd, blokkeerde een rechter tijdelijk de staat om de wet af te dwingen tegen katholieke groeperingen die de wet in een rechtszaak hadden aangevochten. Ze hadden aangevoerd dat de wet katholieke zorgverleners zou kunnen dwingen om hulp te verlenen of door te verwijzen tegen hun geloof in wat volgens hen hulp bij zelfdoding is.
“Ze geven het altijd een eufemistische naam: dit is de End of Life Options Act. Maar het is eigenlijk alleen maar door een arts geassisteerde zelfmoord, wat erg problematisch is,” zei Paprocki. “Wij geloven dat God de auteur van het leven is. … Wij zouden niet degenen moeten zijn die beslissen wanneer we ons leven moeten beëindigen.”
Hulp bij overlijden versus hulp bij zelfdoding
Voorstanders, artsen en academici die bij de procedure betrokken zijn, zeggen dat geen van de wetten inzake medisch begeleid sterven in de VS de praktijk definieert als hulp bij zelfdoding. Ze merken op dat de American Association of Suicidology heeft verklaard dat “zelfmoord en medische hulp bij sterven (MAID) conceptueel, medisch en juridisch verschillende verschijnselen zijn.”
Het gelijkstellen van hulp bij overlijden aan zelfmoord is niet alleen verouderd of misleidend, maar ook schadelijk, zegt Anita Hannig, een cultureel antropoloog en auteur van ‘The Day I Die: The Untold Story of Assisted Dying in America’.
“Ik zou op geen enkele manier de sterfgevallen die ik heb meegemaakt als zelfmoord omschrijven”, zegt Hannig, die vijf jaar lang patiënten, families en artsen volgde terwijl ze onderzoek deed voor haar boek.
Terminaal zieke patiënten die dit soort wetgeving hebben aangevraagd, houden vol dat ze niet suïcidaal zijn.
“Het stoort me echt omdat ik wil leven, ik wil niet sterven. Maar ik ga wel. Ik moet dat accepteren, mijn vrouw moet dat accepteren, mijn familie moet dat accepteren”, zei Robertson in Lombard, Illinois, waar ze woont met haar vrouw Kate. Ze kennen elkaar al 45 jaar; ingelijste afbeeldingen van hun bruiloft en andere mijlpalen sieren hun huis.
Ze liepen onlangs hand in hand naar een park waar ze van plan zijn een boom te planten die naast Deb’s as zal groeien.
Door de inwerkingtreding van de nieuwe wet “voel ik me echt veilig en vredig”, zei Robertson. “Elke dag dat ik daarheen ga, weet ik dat ik aan het einde van mijn leven de keuze zal hebben om te gaan zoals ik wil.”
“Ik heb er niet voor gekozen om deze ziekte te krijgen, maar geef mij de keuze – en andere mensen die terminaal ziek zijn, de keuze om enige controle over hun leven te hebben.”